Daan

Ja, we gaan door met de behandeling !

Er zit nog rest tumor, maar volgens de oncoloog lijkt het erop dat het minder is als bij de vorige scan.  Nu dus weer 2 chemo kuren en dan weer een scan. Dat de behandeling nu aan lijkt te slaan is overigens geen garantie zo werd ons duidelijk verteld. De scan na de volgende 2 kuren kan maar zo laten zien dat de tumor toch gegroeid of uitgezaaid is. Daar is bij deze tumor helaas geen peil op te trekken. Maar voor nu… gaan we door. Na de volgende scan wordt gekeken of Daan opnieuw geopereerd moet worden. Ook krijgen we een uitnodiging voor een gesprek met een radioloog ivm de bestraling die Daan moet ondergaan. Veel informatie weer ons hoofd tolt. Maar wat op dit moment telt is dat we, dat Daan, nog steeds een kans hebben ! ! ! Hoe zwaar het gevecht ook is, we geven ons niet zo maar gewonnen. We gaan door ! Vechten met alles wat we in ons hebben, wij horen bij elkaar. Ons klavertje 4 mag niet kapot. En dus vechten we door. Volgende hobbel, weer 2 kuren, weer een scan. Er vloeien tranen van blijdschap en verdriet. We zijn blij dat we nog een kans hebben, verdrietig omdat die kans nog net zo klein en broos is als voorheen. Het zwaard van Damocles blijft boven ons hoofd hangen maar zo lang we op tijd blijven bukken …….. Blijf laag, zoals mij zwager zou zeggen, dat doen we dus. Nu bereiden we ons voor op de 2e verjaardag van Daan. Die vieren we nu iets opgeluchter dan we dachten. Jack, als je dit leest: maak jij er ook een mooie dag van de 13e !

We zijn dus gedeeltelijk opgelucht. Opgelucht omdat Daan z'n kans nog niet verkeken is. We zijn ook verdrietig. Verdrietig omdat opa Gerard, de liefde van mijn mams, de opa van onze kinderen, te horen heeft gekregen dat ook hij is getroffen door deze nare ziekte. We kunnen nog niet overzien wat de toekomst gaat brengen, daar zijn verdere onderzoeken voor nodig en we hopen dus maar ook voor hem, op het beste.

Op 14 oktober melden wij ons weer in het AMC en wordt ons verhaal vervolgd……..

Het laatste nieuws mbt Daan.

Daantje moet tot en met vrijdag in het ziekenhuis blijven. De antibiotica die afgelopen dinsdag is gestart moet minstens 10 dagen lopen en vrijdag is de 10e dag. Dinsdag heeft Daan de oh zo belangrijke MRI scan (als hij geen koorts heeft) waar we dan donderdag de uitslag van krijgen. Als de uitslag goed is zou Daan in principe vrijdag met zijn 3e chemokuur moeten beginnen. De oncoloog heeft zelf al aangegeven dat de start van de kuur zo wie zo over het weekend heen getilt word, omdat Daan anders helemaal niet thuis is tussendoor. Wij hebben bij haar het verzoek neergelegd de start van de 3e kuur na zijn verjaardag te laten zijn. Daantje is de 13e jarig en ik/ wij vinden dat hij recht heeft op de meest geweldige verjaardag ooit. Met meer kaarten en cadeautjes dan een kind van 2 eigenlijk nodig heeft maar hé, Daan is niet zo maar een 2 jarige ! Daan heeft meer mee gemaakt dan veel mensen op hun 40e dusssss kom maar door met de verwennerijen ! Onze oncoloog komt nog terug op ons verzoek. Ligt allemaal ingewikkeld want als er te lang tussen de kuren zit dan hebben ze minder effect en dus minder kans op genezing. Afijn, eerst donderdag maar eens afwachten maar vwb Daan z'n verjaardag. ….

Tot nu toe heb ik niets gevraag voor Daan persoonlijk. Alleen maar dingen voor de afdeling waar ook alle andere kindjes baat bij hebben maar nu is dan het moment: DAAN IS 13 OKTOBER JARIG. VERWEN HEM ! HIJ HEEFT HET MEER DAN VERDIENT `!!!!!!!!!

Mijn god, wat zijn wij bang geweest. En nog. Zaterdag werd ons mannetje in het streekziekenhuis opgenomen met koorts. Hij ging zienderogen achteruit. Een ontsteking, daar had ie last van zo bleek. Van ons mannetje bleef niets over. Een zielig hoopje dat stil in bed ligt. Niet aangeraakt wil worden en kreunt van de pijn. Van enige vooruitgang was geen sprake en dus werd Daan dinsdag met spoed per ambu naar het AMC gebracht. Zijn bloedwaardes waren mega slecht, zijn beenmerg lag stil en ons mannetje is onherkenbaar. De dosering van de antibiotica werd verhoogd, er kwam extra antibiotica bij, pijnbestrijding, bloed transfusies, bloedplaatjes, medicijnen om zijn witte bloedlichaampjes sneller te laten vermenigvuldigen. Een drama en we waren zo bang, zo bang om hem te verliezen. Niet eens aan die stomme tumor maar aan iets "onbenulligs" als een ontsteking. Wat een pijn, angst. Vandaag, donderdag is Daan koorts vrij. Hij heeft een maagsonde om gevoed te worden, want eten en drinken dat kan hij niet meer. Ik zal jullie mijn woedeuitbarsting over het toedienen van verkeerde voeding via de sonde besparen, Daan kreeg voeding met koemelk terwijl wij duidelijk hebben aangegeven dat hij hier allergisch voor is. Gevolg: spugen, buikpijn en diarree. Er is weinig van ons mannetje over. Hij is zooo ziek. En dus wil ik iedereen die dit leest vragen om vooral te blijven bidden/ duimen/ hopen voor Daan. Een leven zonder hem is ondraaglijk.