Merel is boos

Merel is boos. Niet zo maar boos, nee, teleurgesteld. Ze vindt het
oneerlijk.
Merel voelt zich namelijk niet lekker. En dat is niet fijn. Nu is het stomme dat Merel zich niet lekker voelt maar dat er dus NIEMAND een kaartje naar haar stuurt, NIEMAND haar een cadeautje geeft. Heel raar vindt Merel dat, want, Daan is ook ziek, en die krijgt wel post en cadeautjes. En nu is ze dus boos. Terecht. Het is ook niet leuk natuurlijk dat zij ziek is. Ze voelt zich al de hele week ellendig. Niet super ziek, maar zeker ook niet fit.

Ik heb net een kaartje voor haar op de bus gedaan. Want natuurlijk is Merel ook belangrijk. En als zij vindt dat ze ziek is, dan verdient ze ook extra aandacht. Een kaartje, een cadeautje.

Moeilijk om haar uit te leggen dat er verschil zit in ziek zijn. Daar is ze nog te jong voor. Ziek is ziek en dat is niet leuk. Ze is mijn grootste lijfje, ze mag boos zijn en het raar vinden, want voor een meisje van 5 is het natuurlijk ook raar.

Geplaatst in Daan | 1 reactie

Hoe gaat het ?

Hoe gaat het ? De meest gestelde vraag aan ons momenteel. Lief, heel lief dat iedereen zo meeleeft.
Hoe het gaat ? Om bij mezelf te blijven…. het gaat niet. Ja, natuurlijk leven we door. Doen we ons "ding" en zijn we oh zo sterk. Maar van binnen ga ik langzaam dood. Zo voelt het. De band om mijn hart wordt steeds strakker aangetrokken. Iedere dag sta ik op, en ga ik naar bed met het idee dat ik mijn zoon ga verliezen. Want, hoe positief we ook proberen te blijven, het is de realiteit dat Daan z'n kansen niet groot zijn. En dus ben ik heeeeeeeeel blij als Daan na een ziekenhuis opname weer naar huis mag. Zijn gezicht te zien stralen als we er bijna zijn. Zijn "Tejjjjeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee" als hij zijn zusje Sterre weer ziet. Zijn geknuffel en geruzie met Merel en Tijs. En vervolgens sta ik 10 minuten later onder de douche te bedenken dat we, als Daan dood gaat, geen cake maar bastogne koeken bij de koffie moeten serveren. Daan houdt van bastognekoeken namelijk…… Het is een onmogelijke, onmenselijke opgave om dit te doorstaan. De tijd vliegt, je rent van hot naar her, hangt uren aan de telefoon en je huishouden draait ook door. Vreselijk om daar ook nog tijd aan te moeten besteden. Onze tijd samen is te kostbaar en dus schiet het huishouden er wel eens bij in. Liever zit ik met Daan, Merel, en Tijs op de bank een boekje te lezen. De tuin, Pim doet zijn best maar het gras ligt al weer vol met blad, en waar blijven die winterharde viooltjes ? Lekker belangrijk, we moeten bloed prikken, receptjes halen, en onze ernstig zieke zoon knuffelen. Daar liggen onze prioriteiten. Mijn tranen zitten hoog, mijn hoofd knalt iedere dag uit elkaar van de stress, het verdriet, de pijn en de onmacht. Ik ben niet bij machte mijn zoon te helpen. Hoe vreselijk veel pijn dat doet kan ik niet uitleggen. Iedere keer dat hij een prik krijgt, een infuus, een bloedtransfusie, weer een spoedopname, het doet zo veel pijn. Dus hoe het gaat ? Het gaat niet, ik verdrink en blijf toch drijven. Ik blijf drijven omdat het moet, omdat er nog meer kinderen zijn van wie ik ook zielsveel hou. Vanaf het moment dat het streepje op de zwangerschapstest naar voren kwam ben ik hun moeder, en dat blijf ik, wat er ook gebeurt.

 

1 reactie

Nieuwsflits (update)

Daan is zojuist in het ziekenhuis in Apeldoorn opgenomen. Hij heeft weer koorts en zit in aplasie. Daan ligt minimaal 5 dagen aan de antibiotica en morgen horen we of hij ook medicatie tegen mexicaanse griep gaat krijgen.

 

Edit: De uitslag van de mexicaanse griep krijgen we vandaag, echter niet voor 17.00 uur. Verder was de koorts in eerste instantie gezakt, maar loopt deze sinds vandaag weer op. Hoe dat komt ? Geen idee. We balen er wel enorm van. De moed zakt je op deze manier toch steeds weer iets verder in de schoenen.

24-10-2009: Het is geen Mexicaanse griep, het is geen RS virus. Welk virus het wel is ? Dat weten de dames en heren medici nog niet. Ondertussen is de koorts wel weer gezakt (dat komt niet door de antibiotica, die helpt namelijk niet tegen een virus) maar heeft Daan wel een bloedtransfusie nodig…..

26-10-2009: Daan mag eindelijk weer naar huis!!!!!!!!!!

1 reactie

3e kuur

We zijn weer terug. De 3e kuur zit erop.

Ging alles deze keer goed. Ik zou haast zeggen “natuurlijk niet” .. we moesten wederom keer op keer wachten op de chemo prikken in Daan z’n omaya. 2 uur werd kwart voor 3, de keer daarop werd 2 uur half 5 …. en maar wachten. Iedereen vind het heel normaal maar ik niet. En dus blijf ik er iets van zeggen. Tenslotte krijgen wij, als wij een kwartier te laat op een afspraak verschijnen ook de wind van voren. Ik vind dat ik het recht heb om te laten weten dat afspraken nagekomen dienen te worden, of je nou arts, verpleegkundige of secretaresse bent. Verder lag er tegenover onze Daan op zaal nog een Daan. Zelfde bouwjaar. Dat heeft al eens voor verwarring gezorgd. Zo werd er van onze Daan bijna een buik mri scan gemaakt omdat ze de Daantjes verwisseld hadden. De andere Daan heeft namelijk een tumor in zijn buik en die moest ook voor een scan. Het is dat wij zeiden dat onze Daan toch echt voor een MRI van zijn hoofd kwam … anders hadden we wel een hele rare uitslag gekregen denk ik. Checken dus, iedere chemozak die werd aangehangen. Overbezorgd ? misschien, maar we hebben al het één en ander meegemaakt en je moet er toch niet aan denken dat het mis gaat…….

Verder was Daan erg misselijk deze kuur. Flink gespuugd dat is naar. Het spugen weerhield hem er overigens niet van om zakken chips, totos (tosti’s) en rookworst naar binnen te werken. Het eten van het warme eten in het ziekenhuis heeft Daan echt opgegeven. Ik kan het hem niet kwalijk nemen, het is ook niet te doen. En dus eet Daan het eten dat Pim en ik voor onszelf meenemen op, en tussendoor eet hij rookworst en chips. Zo lang hij maar wat binnen krijgt vinden wij het best. Thuis eet hij namelijk wel normaal aardappels, groente en vlees.

Vanaf morgen krijgt onze man dagelijks een venijnige spuit in zijn been om zijn witte bloedlichaampjes sneller te laten vermenigvuldigen. De oncoloog hoopt dat Daan op deze manier een dag of 4 eerder uit aplasie is en dus sneller minder vatbaar voor infecties en virussen. We proberen het, als het Daan niet voldoende oplevert dan stoppen we er weer mee. De prikken zijn echt venijnig/ pijnlijk en het moet wel te doen blijven. Ondertussen ook nog 2x per week bloed prikken in het ziekenhuis en dan mogen we ons 4 november weer melden in het AMC voor kuur nummer 4.

Wel weer lieve mensen ontmoet in het ziekenhuis. Naast Daan lag een lief meisje, Wiam. Net zo veel kans op overleving als ons Daantje. Haar moeder had haar handen vol aan deze dame met pit. Wiam’s vader kwam iedere avond, erg aardige man en Daan vond de papa van Wiam ook oké. Dat wil wat zeggen want Daan is momenteel erg kieskeurig. Vind niet meer vanzelfsprekend iedereen aardig.

Tot zo ver deze update. Ik ga mezelf weer eens voorstellen aan mijn man. We zien elkaar zo weinig dat het best werken is om elkaar niet kwijt te raken tijdens deze reis.

 

Geplaatst in Daan | 1 reactie

Een mooie dag

Wat een mooie dag hebben wij vandaag gehad. Hoe dubbel de gevoelens af en toe ook waren (en er zijn best wat traantjes gevallen), het mooie, het warme, het bijzondere overheerst.

Het begon al om kwart voor 7 toen mijn ome wim aanbelde. Hij kwam een ontbijtje brengen dat mijn tante Hetty had gemaakt. Geweldig, lekkere broodjes, eitjes, beleg, danoontjes. Helemaal top ! Een super begin van de dag. Kindjes naar benden, cadeautjes uitpakken. Daantje door het dolle heen. Merel, Tijs en Sterre die ook een klein beetje jarig zijn en dus een klein cadeautje kregen. Mooi. Lekker smikkelen met zijn allen. Onze lijfjes wilden alles proeven en keken hun ogen uit. Wim en Hetty, dank jullie wel !

Toen gingen Merel en Tijs naar school. Daantje en Sterre in bad, verjaardagskleren aan (Daan vond zichzelf prachtig in zijn nieuwe outfit). Suzan kwam, een collega van Pim. Ze bracht een cadeautje en een doosje. In het doosje zaten allemaal kaartjes. Kaartjes van collega’s die allemaal stuk voor stuk hun wensen voor Daan hadden opgeschreven. Mooi. De oma’s kwamen met cadeautjes. De dominee kwam een hele stapel kaarten brengen. Wat een mooi gebaar. Zo veel mensen van de kerk die een kaartje hebben geschreven, zelf gestuurd. Ontroerend.

Snel Merel en Tijs uit school halen. Weer een verrassing. De kindjes uit de klas van Merel hadden een hele mooie, hele grote cirkeltjes slinger gemaakt. Volgens juf Bianca had Merel enorm haar best gedaan om de slinger zo lang mogelijk te maken. Zo lief, tranen in mijn ogen kreeg ik er van. De kindjes uit de klas van Tijs hadden allemaal een mooie kleurplaat ingekleurd. Juf Esther had deze op een kartonnetje geplakt en hier een mooi boek van gemaakt. Zo mooi, zo lief. Verder nog van alle andere klassen van school een grote kaart met alle namen van de kindjes erop. Bijzonder dat de school zo meeleeft.

Thuis gekomen, pannenkoeken eten. Merel en Tijs weer naar school. De oma’s kwamen voor de 2e ronde. Nog meer visite. Ooms tantes, neefjes nichtjes, vrienden. Een huis vol mensen waar we van houden. De postbode kwam, belde aan en zei “ik geef het maar even zo aan u, anders sta ik morgen nog kaartjes door de brievenbus te gooien”. Weer zo veel post. Daarna, de pakjes man. 2 grote pakketten werden afgeleverd voor Daan. 1 van Monique, die ons toch al zo helpt, we zijn haar enorm dankbaar, en 1 van de augustus mama’s. Vrouwen waar ik sinds de zwangerschap van Merel mee schrijf op het internet. Waar ik lief en leed mee deel en die nu weer eens bewijzen dat we echte vriendinnen zijn. Ik hou van ze.

Visiste het huis uit. Patatjes eten met een dooil (frikandel) en even bijkomen. We zijn enorm dankbaar voor alle liefde en warmte die we ontvangen. Niet in woorden te omschrijven hoe fijn dat voelt. Wij houden van Daan. We kunnen niet zonder hem en op dit soort bijzondere dagen komt dat gevoel eens te meer naar boven. Adembenemend, een knoop in je maag/ keel/ hart als tot je doordringt dat dit wel eens zijn laatste verjaardag kan zijn. Dat wil je niet, dat hoop je niet, integendeel, maar het komt af en toe wel keihard binnen. Dan vloeien er tranen en is het goed dat er zo veel mensen zijn die om ons geven.

Dank aan iedereen die aan Daan gedacht heeft, op wat voor manier dan ook. Dank aan iedereen die er voor gezorgd heeft dat dit een waanzinnig mooie dag is geworden.

Geplaatst in Daan | 1 reactie