Daan

Ja, dat wil iedereen die hier meeleest natuurlijk weten nu.
Luister en huiver. De tumor is nog niet weg. Dat is, vinden wij, een enorme domper. De oncoloog daarentegen is erg positief. Volgens haar zit er nog een plekje van hooguit een halve centimeter. Iets dat wij vrij groot vinden maar waar zij erg tevreden over is. Dus….. We waren bang voor uitzaaiingen maar die zijn er gelukkig (nog) niet. Weer blijft het spannend want succes in het verleden is geen garantie voor de toekomst. Daan wordt nu internationaal besproken. Dit doen ze om te horen of opereren nu de beste optie is. Amsterdam denkt van wel namelijk  maar ze willen dit graag checken bij collega's. Maandag start dus de 5e kuur. De operatie zal of tussen de 5e en 6e kuur of ná de 6e kuur plaats vinden. Bij voorkeur wordt deze uitgevoerd door de neurochirurg die Daan de 1e keer ook heeft geholpen. Dan volgt nog de bestraling natuurlijk. We krijgen hiervoor een uitnodiging om op gesprek te komen bij een radioloog om wat meer informatie te krijgen. Wanneer de bestraling plaats gaat vinden en waar (zwitserland, amerika ?) is nog onduidelijk. Er volgen geen andere kuren meer na de 6e kuur. Daan's lijf is op. Dat gaat hij niet trekken. Wij hebben dat ook duidelijk aangegeven. Wel moet Daan zo wie zo een half jaar een  onderhoudskuur krijgen. Dat is ook chemo maar die kan hij dan thuis slikken. Tot zo ver. Iedereen kan weer "rustig" slapen

Vergeet niet even Jack te steunen. Hij fietst volgend jaar onder andere voor ons Banaantje 6x de Alpe d'Huez op …….
Oh, en stuur post. Daan moet maandag weer kuren en ligt dan tot vrijdag in het AMC. Alle Sint voorpret gaat dus aan zijn neus(je) voorbij helaas.

Dames en heren,

Jack, de papa van Luca die wij in het AMC hebben leren kennen gaat volgend jaar de Alpe d'hues beklimmen voor het KWF. Steun hem om voor dit goede doel zoveel mogelijk geld bijeen te krijgen. Check onderstaande link en doneer (wij hebben het al gedaan, volg ons goede voorbeeld !)

http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/luca/individueel/actie.aspx

Daan is weer thuis. We mogen weer even een compleet gezin zijn. Dinsdag weer een MRI waar we donderdag de uitslag van krijgen. Als deze uitslag goed is volgt maandag de 30e weer een chemokuur, zijn 5e. Daan's lijfje is moe. Daan's lijfje is bijna op. Zo afgevallen. Er blijft weinig van hem over. Dat is moeilijk om te zien.
Daan was altijd ons boertje. Lekker buiten spelen, spekkie benen, volle toet, en nu … Daan heeft een eng dun nekje waar zijn ingevallen gezichtje boven op bungelt. Van zijn spekkie benen zijn 2 latjes over. Gelukkig lacht hij nog wel zoals hij altijd deed, en is hij net zo lief en ondeugend als voordat hij ziek werd. En nu is hij lekker thuis. Daar geniet hij  net zo veel van als wij. Hij speelt zich suf. Dus:

HIEPERDEPIEP HOERA, DAAN IS WEER BIJ ONS, WAAR HIJ HOORT.

Daan heeft naast zijn urineweg-infectie ook nierbekkeninfectie. Wat het precies inhoud weet ik nog niet maar hij ligt in elk geval weer een week in het ziekenhuis. Tegenslag op tegenslag houd het nog is op voor hem.

Update
De urineweg infectie heeft Daan te danken aan een (waarschijnlijk) aangeboren afwijking aan zijn nieren. Het is afwachten nu hoe ernstig deze afwijking is. Vandaag heeft Daan weer een echo van zijn buik gehad en er wordt nu overlegd wat de consequenties van deze afwijking zijn. Zo langzamerhand worden we er moedeloos van. Het lijkt wel of het ons mannetje niet mee mag zitten. Daan doet zo zijn best, maar je kunt nu zien dat het vechten zijn tol eist. Daan is afgevallen. Heeft een ingevallen bekkie en donkere kringen onder zijn ogen. Kan niet zelf staan, daar heeft hij geen kracht voor. Daan eet niet tot nauwelijks. Spuugt toch weer veel. En, het aller ergste vind ik, Daan laat heel veel gelaten over zich heen komen. Bloedprikken, onderzoeken, Daan werkt mee, stribbelt niet tegen. Totaal onnatuurlijk. Hartverscheurend. Het doet zo veel pijn om dat te zien. Zoals ik gisteren weer aan onze oncoloog heb uitgelegd. Het kost verdomd veel moeite om het dierbaarste dat je "hebt" uit handen te geven. Ik vecht en ik vecht om alles voor Daan zo "makkelijk" mogelijk te maken maar de belangrijkste dingen kan ik niet. Daar heb ik anderen voor nodig en dat kost me moeite. Daan, we houden zo veel van hem. Het is niet in woorden uit te drukken. Een oergevoel dat uit onze tenen komt. Ik zou het liefst iedereen die hem pijn doet van 8 hoog naar beneden gooien, maar ja …. da mag nie. Das nie netjes …. Maar ik blijf scherp. Ik bescherm mijn mannetje …. ze moeten eerst langs mama voordat ze bij hem komen. Hoe oneerlijk kan het leven zijn vraag ik me af. Kan iemand mij vertellen waarom dit allemaal gebeurt ?

Waren we vanochtend nog hieperdepiep in de gloria omdat Daan weer naar huis mocht. Nu zijn we in een diep sombere stemming omdat Daan weer met spoed is opgenomen. Meneer heeft zijn 4e ambulance rit er op zitten en ligt weer in het AMC. Koorts…. 40.0 graden. Een verdikking bij zijn portacath….
Nu is het afwachten wat de koorts gaat doen. Of er een antibiotica kuur volgt of ….. Morgen horen we meer.

Update Daan heeft een urineweginfectie. Daarnaast is zijn bloed op kweek gezet om te kijken of er meer is. Voorlopig ligt hij weer 5 dagen aan de antibiotica. Op z'n vroegst donderdag pas weer naar huis. Wanneer kunnen we weer even met z'n allen thuis zijn?