Hij ligt er weer

Dan is het toch weer mis gegaan. Daan heeft door het toedienen van de neupogen een forse onsteking gekregen aan zijn been. De eerste berichten zijn toch dat hij een huidinfectie heeft en minimaal 7 dagen in het ziekenhuis moet blijven. Als er mindere waardes uit de bloedkweek komen dan moet hij 10 dagen liggen. Maandag horen we meer. Dit is zo verschrikkelijk balen. We waren zo blij dat hij "al" een week thuis was en dan nu dit. Hoeveel pech kan 1 menneke hebben…. Daan vindt het zelf ook verschrikkelijk. Hij roept de hele dag dat hij met de auto naar huis wil. Het is ook niet te begrijpen voor hem natuurlijk. Zo oneerlijk. Mochten er mensen zijn die een kaartje willen sturen om Daan wat op te beuren dan is hier het adres:

Gelre Ziekenhuis
T.a.v. Daan Pelstra
Albert Schweitzerlaan 31
7334 DZ Apeldoorn

Update: Gisteren heeft Daan weer een bloedtransfusie gehad én hij heeft trombo's (bloedplaatjes) gehad. Zijn ontstekingswaardes zijn wat gezakt. Vandaag heeft er een wondspecialist naar zijn ontsteking gekeken. De plek ziet er erg naar uit. Ze heeft foto's gemaakt en gaat nu kijken of ze iets meer kan ontdekken…. wordt vervolgd dus

3 reacties

Zo moet het zijn

Gistermiddag: Merel en Tijs maken samen met mama muizentrappetjes om het hek voor het huis mee te versieren. Volgens Merel wordt het dan extra mooi en volgens Tijs is het dan vrolijk kerstfeest voor de hele wereld ! Als de trappetjes klaar zijn snel de laarzen en de jassen aan. Samen met papa en Daan worden de versieringen op de door Merel en Tijs aangewezen plekken opgehangen. Ik moet zeggen, het is prachtig ! Daarna snel het hok van Miepie verschonen. Merel en Tijs helpen dapper mee. Daan krijgt het koud en komt naar binnen. Halverwege het verschonen geeft ook Tijs er de brui aan. Maar … o jee, bij het naar binnen gaan komt zijn hand tussen de deur … dikke tranen. Gelukkig heeft Tijs een gekke mama die zijn shawl als een verband om zijn hand wikkelt en al snel verschijnt er een grote glimlach op het gezicht van ons grootste jongetjeSmile
Merel helpt papa buiten nog even met het vegen van de stoep en dan komen ook zij binnen. Sterre is wakker en kletst en speelt lekker op de grond. Mama maakt het avond eten. Lekker spaghetti en we smullen er van. Dan, om 19.00 uur komt de mevrouw van de thuiszorg, Daan moet een prik in zijn been. Het zijn venijnige prikken die onze vent iedere keer een mega blauwe plek opleveren en ze doen hem flink pijn. Hij schreeuwt, en vecht en dan is het klaar. Snel naar mama om getroost te worden. Daan wil op de bank liggen, lekker bij mama. Merel en Tijs die in tussen ook de pyjama's aan hebben en hun tanden hebben gepoetst kruipen tegen papa aan. Al snel worden Tijs z'n ogen zwaar en hij valt in slaap, tegen papa aan. Merel houd het langer vol, maar zij is ook al 5 he. En als we dan zo heerlijk samen liggen, zitten en hangen voel ik me rijk. 
ZO MOET HET ZIJN. Niet meer en niet minder. Sterre ligt veilig in haar bed. Daan voelt zich veilig bij mama, Tijs is veilig tegen papa aan in slaap gevallen en Merel hangt veilig en warm in papa's armen. Ze voelen zich veilig, vertrouwd en geliefd. En dat zijn ze ook. Hoe diep mijn dip van die dag ook was, hij is over. Weg. Want dit is waar het om draait, dit is hoe het moet zijn. We vechten verder… dit grote geluk mag niet kapot. Dit mag niemand ons afnemen, wij houden van elkaar. ZO MOET HET ZIJN.

 

1 reactie

Bloedtransfusie

Vanochtend bloed prikken. Daan is al een paar dagen moe, hij spuugt veel en zijn temperatuur schommelt tussen de 37.3 en 38.0
We hebben gevraagd om een uitgebreid lab te laten doen. Dus niet alleen checken van zijn bloedwaardes maar ook kijken naar ontstekingswaardes. Daan geeft zelf aan dat hij naar bed wil overdag en dat is niets voor hem.

Na het prikken worden we vrij snel gebeld. Daan's bloedwaardes (HB) zijn heel erg laag en dus mag hij terug naar het ziekenhuis voor een bloedtransfusie. Deze loopt nu in en dat duurt een uurtje of 5. Daarna mag Daan wel weer naar huis. Ontstekingswaardes waren laag, en dat is goed gelukkig. Hopelijk knapt Daan een beetje op van de transfusie, krijgt ie weer wat kleur op zijn wangen en weer wat "nieuwe" energie.

 

1 reactie

Amerigo

Vanmiddag hadden we een "meet and greet" met Amerigo ! Het paard van Sinterklaas. Lieve collega Martijs (voor een PSV'er best oké) had dit geregeld. Het was natuurlijk best spannend maar … .ook heel leuk. Wat is Amerigo groot in het echt ! Merel was zo stoer dat ze ook wel even op de rug van Amerigo plaats durfde te nemen. Dit was voor Tijs en Daan een stapje te ver. Tijs had wel heel lief aan een wortel voor Amerigo gedacht en Daan ? Tsja, die vond Amerigo het paard (paat) erg leuk én erg groot maar de witte kippen die ook rondliepen DIE vond Daan ook wel interessant ! Al met al een geslaagd bezoekje de hele terug weg hebben we het er over gehad en nu nog. Zal straks even wat foto's in het foto album plaatsen !

1 reactie

We zijn weer thuis

We zijn weer thuis. Kuur 5 zit er op. Pim heeft een gesprek gehad met de radioloog. Die vertelde ons dat Daan, als hij bestraald wordt, 30 (!) bestralingen krijgt. Iedere dag 1 bestraling waarvoor hij onder narcose gebracht wordt omdat hij natuurlijk erg stil moet liggen. De bestralingen vinden plaats op werkdagen en we hebben er nog een optie bij. Parijs schijnt nu ook over apparatuur te beschikken die geschikt is om Daan mee te bestralen. We’ll see…..

Dan heb ik nog een gesprek gehad met de nefroloog. Dat is de nierspecialist. Daan moet een onderzoek ondergaan om te kijken of zijn urine terugloopt vanuit zijn blaas naar zijn (rechter) nier. Als dit het geval is dan zal hij hoogstwaarschijnlijk ook nog een operatie aan zijn nier moeten ondergaan. Het kan niet op. Verder was goddank Daan z’n hersenvocht schoon. De arts die bij me kwam vertelde me doodleuk dat er slechts een paar cellen waren gevonden in het hersenvocht. Deze melding bezorgde mij een hartverzakking. De zaalarts zei dat iedereen dit aantal cellen in zijn/ haar hersenvocht heeft maar mijn alarmbellen maakten over uren. Ben direct naar onze oncoloog gerent. Zij stelde me gerust. De gevonden cellen bleken eiwit cellen te zijn. De zaalarts had zich volgens haar “niet zo handig” uitgedrukt en lachend vertelde ze me dat iedereen op communicatie cursus gestuurd zou worden maar dat wij dan waarschijnlijk al wel klaar zouden zijn met kuren …. tsja …..

Daan lag deze kuur op zaal bij de andere Daan. De laatste 2 dagen ook bij Yannick. Deze “geluksvogel” is klaar met kuren. Hij is voor nu schoon en laten we hopen dat dat zo blijft. En tot slot kwam vandaag Mika de zaal op. Mika besloot ter plekke dat Daan z’n nieuwe beste vriend was en volgde Daan als een trouw hondje overal naar toe. Samen in bed chipjes eten, racen op de auto’s, alles was leuk zo lang Daan het ook deed. Schattig. Ook opmerkelijk aangezien Mika het eerste kindje op de afdeling is dat ik gezien heb met net zo’n spoorrails op z’n hoofd als Daan. Ook Mika heeft een hersentumor en hij is al 4 keer geopereerd aan zijn hoofd. Mika’s moeder vond het ook prettig om even ervaringen uit te wisselen.

Vanmiddag toen we thuis waren hebben we snel de schoenen gezet bij oma Ria, om vervolgens thuis Sinterklaas te vieren. De kinderen zijn schandelijk verwend precies zoals het hoort tijdens Sinterklaas. Tijs een coole garage, fototoestel (een echte!), spiderman trui en computer. Merel een babyborn pop met fiets, dora computer en kassa, Daan een pratende stofzuiger, afstandbestuurbare auto en ook een computer en ons Sterre kind woezel en pip popup speelgoed, schattige kleertjes van LIEF!. Het was feest.

Ten slotte wil ik iedereen bedanken voor het sturen van kaartjes en tekeningen naar Daan. Het was geweldig zo veel post als hij kreeg. Daan is er ook super blij mee. Het is mooi om te zien hoe hij zijn armen in de lucht steekt en heeeeel hard “pooooosssssssssss” roept zodra Ruud met de enveloppen zijn richting uit loopt. Dus dank jullie wel dat jullie Daan z’n ziekenhuis tijd wat aangenamer maken.

 

Geplaatst in Daan | 1 reactie