Heeft er iemand nog koffie bekers over ? Die van ons zijn gesneuveld. Om bij het begin te beginnen. Zondag zagen we dat de wond rond Daan z’n omaya een stuk open was. Er kwam bloed uit ! Wij bellen met het AMC, zij belden naar het zkh in Apeldoorn en daar werden we verwacht. Er keek een kinderarts naar Daan, we moesten haar wel eerst uitleggen wat een omaya was, dat gaf al lekker vertrouwen natuurlijk. Na wat overleg mocht Daan weer mee naar huis, zou het bloeden erger worden dan moesten we weer contact opnemen. Maandagochtend, ik word wakker. Daan ligt in ons bed, aangezien hij nog steeds niet in zijn eigen bed durft te slapen. Ik schrik, er zitten zeker 6 bloedvlekken in ons hoeslaken ! Pim kijkt eens goed naar de wond en ziet daar een gele gloed op zitten. Geen goed teken dachten we zo ! We bellen het AMC en moeten langs komen. Om 11.00 uur zijn we daar. Eerst moet de zaalarts kijken, dan een kinderarts, gevolgd door een arts assistent neurochirurgie en last but not least de neurochirurg zelf. Het duurt en het duurt en om kwart over 2 kunnen we huiswaarts met een receptje voor Daan z’n 4(!)e antibiotica kuur.
Dinsdagochtend, bloedprikken voor Daan z’n bloedwaardes. Om half 10 mogen we komen. Om 10 uur word er een keer geprikt. Er is geen kamer vrij, het lab moet nog worden gebeld als er eindelijk een kamer is goede voorbereiding is het halve werk laat ik maar zeggen …. De uitslag van het bloed zou om 13.00 uur worden doorgebeld door onze oncoloog uit Amsterdam. Terug naar huis, Pim naar z’n werk, ik om 12.00 uur de kinderen uit school halen. Snel broodje eten, belt Pim, hij heeft wat pech met naar huis komen en is er niet voor 13.00 uur. Zijn vader komt om de kids weer naar school te brengen, ik moet thuis blijven voor het telefoontje van de oncoloog. Maar jullie voelen hem al aankomen, “ken je die grap van die oncoloog die zou bellen” …. juist, die belde niet. Om 14.00 uur bel ik zelf, er wordt mij verteld dat de uitslagen binnen zijn en dat de oncoloog vandaag nog belt. Hoe laat kan men mij niet vertellen. En dan knapt er iets. Daan die zo goed z’n best doet, maar ondertussen zijn haartjes verliest door die stomme chemo. Merel die de hele dag stampvoetend door het huis loopt, zich met haar gevoel geen raad wetend. Tijs, die praat over de dood alsof het iets heel normaals is. Hij is nog geen 4 en moet daar niet mee bezig zijn. Ik zie mijn gezin vechten, we houden van elkaar maar de strijd is zwaar en vraagt veel van ons allemaal.
Ik ben WOEDEND. Witheet, ik tier door de telefoon dat mijn kind potjandorie geen griepje heeft maar een TUMOR in zijn hoofd. Dat ik me continu in allerlei bochten wring om alles zo goed mogelijk te laten verlopen hier thuis maar dat ik 0 medewerking vanuit Amsterdam krijg. Dat ik echt wel mijn kinderen ZELF uit school ga halen vanmiddag en dat de oncoloog haar verhaal dan maar aan ons antwoord apparaat kwijt moet. En oh ja, dat ik de volgende keer als er een bel afspraak gemaakt wordt gewoon niet thuis ben op de afgesproken tijd omdat niemand zich geroepen schijnt te voelen zich aan afspraken te houden. En dan….. sneuvelen er koffie bekers. In de achtertuin, op het terras. Mijn woede moet ergens naar toe en onze koffie bekers zijn het slachtoffer. Dus, mocht iemand nog wat koffie bekers over hebben …
En net als je denkt dat de dag te gruwelijk is krijg je een mooi cadeau. Merel heeft met zwemles haar 1e eendje in de wacht gesleept. Bere trots ben ik. Koffie bekers kunnen vervangen worden, onze kinderen niet, die zijn onvervangbaar en ieder mooi moment met hen is me dierbaar.