Daan

Ik ben boos. Boos op heel veel mensen. Op de assistente van de huisartsenpost die ons toen Daan gevallen was zo aan ons lot heeft over gelaten. Boos op de kinderarts in Apeldoorn die mijn moeder meer informatie gaf dan mij. Boos omdat ons werd verteld dat ons kind 0% kans op overleving had. Boos omdat in het AMC niets loopt zoals het hoort te lopen. Boos omdat ik zo veel energie verspil met bellen over  receptjes, afspraken, bloed uitslagen. Boos omdat we vandaag gingen bloedprikken en drie kwartier moesten wachten tot we aan de beurt waren. Boos omdat Daan vervolgens door iemand werd geprikt die nog geen wortel van een doperwt kan onderscheiden en dat mijn kind daardoor nogmaals geprikt moest worden. Boos omdat mijn klacht tegen de huisartsenpost me zo veel energie kost en ik zelfs na het indienen van mijn klacht niet serieus genomen wordt en afspraken niet worden nagekomen. Boos op de mensen die het nodig vinden om te zeggen “goh, is dat nou de tumor daar boven op zijn hoofd” wijzend naar de omaya waardoor Daan zijn chemo naar binnen krijgt. Boos op de mensen die mijn zoon ongegeneerd aanstaren en zichzelf zowat een nekhernia bezorgen. Boos omdat mijn zoon een hersentumor heeft terwijl hij NIETS heeft gedaan dat dit rechtvaardigt. Maar ik ben vooral boos op mezelf. Boos omdat ik niet heb gemerkt dat zich zoiets vreselijks aan het afspelen was in het prachtige hoofd van mijn zoon. De titel voor meest waardeloze moeder gaat naar mij. Ik heb ernstig gefaald. Hem niet beschermt zoals ik hem zou moeten beschermen. Ik ben boos. Boos op mij.

Landgenoten,

2 dingen die me even van het hart moeten.

Ten eerste: Dank ! Dank voor alle kaartjes, berichtjes lieve gedachten die we van jullie mogen ontvangen. Dat doet ons echt enorm goed. We zeggen het niet altijd maar we waarderen het echt enorm.

Ten tweede: Veel mensen hebben ons gevraagd of ze iets voor ons kunnen doen. Dat lis lief en heel fijn maar we willen proberen het “normale” leven zo normaal mogelijk te houden voor onze andere kinderen. Wat we (of liever gezegd wat ik me net onder de douche bedacht) wel kunnen gebruiken zijn batterijen ! De speelkamer in het ziekenhuis staat vol met dingen waar batterijen in moeten en waar Daan graag mee wil spelen maar … de batterijen zijn leeg of zitten er niet in. En hoewel ik flink mopper en zeur en soms wellicht onredelijk kan lijken besef ik me ook wel dat de prioriteiten van een ziekenhuis niet bij de inrichting van een speelkamer voor zieke kinderen ligt. Dus, batterijen zijn welkom, pennlights, blokbatterijen noem het maar op. Het is niet alleen voor Daan maar je doet er alle kinderen op de oncologie afdeling een plezier mee !

We zijn er weer. Terug van chemokuur nummer 2. Volgens onze oncoloog kreeg Daan deze keer medicijnen die nog venijniger zijn als de medicijnen die hij de vorige keer al kreeg. Venijniger qua bijwerkingen want gif is het natuurlijk allemaal. Die bijwerkingen bleken al snel. Daan heeft last van z’n mond, z’n slijmvliezen zijn erg geirriteerd en eten en drinken doet auw. Verder is het lastig poepen momenteel. Gelukkig lukt het nog wel maar het zijn zware bevallingen zeg maar. En last but not least kreeg hij medicijnen waar hij erg misselijk van werd. Maar goed, we zijn weer thuis en onze ontzettend stoere vent heeft zich weer dapper door de kuur heen geslagen. Ik kan jullie niet vertellen hoe trots ik ben dat ik zijn mama mag zijn. Zo stoer, zo dapper, zo lief. Zo oneerlijk dat hij deze strijd moet voeren. Uiteraard ging er gedurende de opname weer het één en ander mis. Zo waren er verkeerde medicijnen besteld, was de dokter druk dus moesten we maar even wachten voordat we ons dagelijks shotje chemo in de omaya kregen en ga zo maar door. Zonder jullie te willen vermoeien met de details snappen jullie ook wel dat ik weer ernstig uit mijn slof geschoten ben en dat ik wederom een gesprek met onze oncoloog heb gehad. Het is een never ending story lijkt het wel.

Mooie dingen zijn er ook nog gebeurd hoor. Daan zag zijn roommate van de vorige keer weer ! Hij herkende hem meteen en “Jojo”(Jonah) werd dan ook regelmatig geroepen door ons menneke. Verder lag er nog een heel lief meiske op de kamer. Wat een ontzettende pech had dat meisje. Ze had zo veel pijn en deed zo haar best om naar huis te mogen. Het deed mij zeer om te zien dat al haar pogingen om goed te doen niet werden beloond. Met haar ouders en met de papa van “Jojo” klikte het. Wat heerlijk is het om je verhaal te doen om ervaringen uit te wisselen met mensen die hetzelfde doormaken. Die tegen dezelfde problemen aanlopen als wij, want echt we zijn niet de enigen waarbij er zo veel mis gaat ! Het was bijzonder, allemaal vechten we als leeuwen voor onze kinderen. Zo veel liefde, wanhoop, strijd en we wensen elkaar en elkaars kinderen allemaal het beste want we weten hoe het voelt. Ik vond het bijzonder om dat te mogen ervaren.

En nu zijn we thuis. Dat blijft heerlijk. Sterre weer te zien, met haar prachtige glimlach. Merel en Tijs die ons op kwamen halen in het ziekenhuis. Hun enthousiaste verhalen. Ik hou van ze. En Pim, Pim die thuis alles zo goed draaiende heeft weten te houden. Pim, mijn liefde. Donderdag moeten we weer voor dagopname naar het AMC, krijgen “we” weer een shotje chemo. Datzelfde gebeurt de week daarop, ook weer op donderdag. De woensdagen ervoor moeten we bloedprikken. En de dag na het 2e shotje chemo is Tijs jarig. Spannend natuurlijk want je wordt maar 1x vier jaar !

Op 6 oktober volgt vervolgens een MRI. En dan is het nagelbijten tot de 8e want dan krijgen we eind van de middag de uitslag. Duim, bid en denk dan aan/ voor ons. De uitslag van de MRI bepaald namelijk of we door kunnen met de behandeling en of Daan dus nog steeds kans heeft of dat Daan z’n kans definitief tot het verleden behoort…… Daar willen we niet aan denken dus we gaan uit van het positieve he. Als de uitslag positief is dan moeten we ons de 9e melden voor de derde kuur. Daan komt dan op zijn verjaardag weer thuis (als alles goed gaat). Tot zover dit nieuwsbericht, u leest ons weer bij onze volgende frustratie of als we iets heel leuks te melden hebben !

Heeft er iemand nog koffie bekers over ? Die van ons zijn gesneuveld. Om bij het begin te beginnen. Zondag zagen we dat de wond rond Daan z’n omaya een stuk open was. Er kwam bloed uit ! Wij bellen met het AMC, zij belden naar het zkh in Apeldoorn en daar werden we verwacht. Er keek een kinderarts naar Daan, we moesten haar wel eerst uitleggen wat een omaya was, dat gaf al lekker vertrouwen natuurlijk. Na wat overleg mocht Daan weer mee naar huis, zou het bloeden erger worden dan moesten we weer contact opnemen. Maandagochtend, ik word wakker. Daan ligt in ons bed, aangezien hij nog steeds niet in zijn eigen bed durft te slapen. Ik schrik, er zitten zeker 6 bloedvlekken in ons hoeslaken ! Pim kijkt eens goed naar de wond en ziet daar een gele gloed op zitten. Geen goed teken dachten we zo ! We bellen het AMC en moeten langs komen. Om 11.00 uur zijn we daar. Eerst moet de zaalarts kijken, dan een kinderarts, gevolgd door een arts assistent neurochirurgie en last but not least de neurochirurg zelf. Het duurt en het duurt en om kwart over 2 kunnen we huiswaarts met een receptje voor Daan z’n 4(!)e antibiotica kuur.

Dinsdagochtend, bloedprikken voor Daan z’n bloedwaardes. Om half 10 mogen we komen. Om 10 uur word er een keer geprikt. Er is geen kamer vrij, het lab moet nog worden gebeld als er eindelijk een kamer is goede voorbereiding is het halve werk laat ik maar zeggen …. De uitslag van het bloed zou om 13.00 uur worden doorgebeld door onze oncoloog uit Amsterdam. Terug naar huis, Pim naar z’n werk, ik om 12.00 uur de kinderen uit school halen. Snel broodje eten, belt Pim, hij heeft wat pech met naar huis komen en is er niet voor 13.00 uur. Zijn vader komt om de kids weer naar school te brengen, ik moet thuis blijven voor het telefoontje van de oncoloog. Maar jullie voelen hem al aankomen, “ken je die grap van die oncoloog die zou bellen” …. juist, die belde niet. Om 14.00 uur bel ik zelf, er wordt mij verteld dat de uitslagen binnen zijn en dat de oncoloog vandaag nog belt. Hoe laat kan men mij niet vertellen. En dan knapt er iets. Daan die zo goed z’n best doet, maar ondertussen zijn haartjes verliest door die stomme chemo. Merel die de hele dag stampvoetend door het huis loopt, zich met haar gevoel geen raad wetend. Tijs, die praat over de dood alsof het iets heel normaals is. Hij is nog geen 4 en moet daar niet mee bezig zijn. Ik zie mijn gezin vechten, we houden van elkaar maar de strijd is zwaar en vraagt veel van ons allemaal.

Ik ben WOEDEND. Witheet, ik tier door de telefoon dat mijn kind potjandorie geen griepje heeft maar een TUMOR in zijn hoofd. Dat ik me continu in allerlei bochten wring om alles zo goed mogelijk te laten verlopen hier thuis maar dat ik 0 medewerking vanuit Amsterdam krijg. Dat ik echt wel mijn kinderen ZELF uit school ga halen vanmiddag en dat de oncoloog haar verhaal dan maar aan ons antwoord apparaat kwijt moet. En oh ja, dat ik de volgende keer als er een bel afspraak gemaakt wordt gewoon niet thuis ben op de afgesproken tijd omdat niemand zich geroepen schijnt te voelen zich aan afspraken te houden.  En dan….. sneuvelen er koffie bekers. In de achtertuin, op het terras. Mijn woede moet ergens naar toe en onze koffie bekers zijn het slachtoffer. Dus, mocht iemand nog wat koffie bekers over hebben …

En net als je denkt dat de dag te gruwelijk is krijg je een mooi cadeau. Merel heeft met zwemles haar 1e eendje in de wacht gesleept. Bere trots ben ik. Koffie bekers kunnen vervangen worden, onze kinderen niet, die zijn onvervangbaar en ieder mooi moment met hen is me dierbaar.