puur

Geplaatst op 13 september 2009 door Paula

Ik heb eens even terug gelezen wat er allemaal geschreven is. Confronterend soms, maar mijn schrijfsels luchten enorm op. Wel is het allemaal erg zwaar, negatief. En dat is her hier in huis echt niet. Alleen maar naar, somber. Juist niet.

Daan doet enorm zijn best, het is een flinke, stoere vent. Zijn haartjes beginnen nu uit te vallen, dat is weer even confronterend, het geeft hem meteen een “zieker” uiterlijk ook. En vannacht werd hij wakker en was totaal in paniek. Zo erg dat hij het bed uit kroop om bang tegen de muur van onze slaapkamer aan te gaan zitten. Na 10 minuten had ik hem rustig en kroop hij boven op me om verder te slapen. Ik sliep niet meer. Niet alleen omdat Daan met zijn bijna 18 kilo best een stevig menneke is maar ook niet omdat ik genoot. Genoot van zijn lijfje boven op het mijne. Van zijn vertrouwen in mij. Mijn hart stroomde over van liefde, puur, zoals liefde hoort te zijn. Daan houdt van mij, en ik hou van hem. Puur, onvoorwaardelijk, altijd.

Puur is ook de liefde die Daan heeft voor Sterre, en zij voor hem. Iedere ochtend roept Daan ons omdat hij “Tejje” hoort. Haar grootste glimlach is voor hem. Puur, eerlijk, oprecht.

Hetzelfde geldt voor Merel en Tijs. Natuurlijk ze vechten, maar vanochtend komen ze bij ons, glimlach op het gezicht. Ze hebben “stiekem” bij elkaar in bed geslapen vannacht. Liefde, puur, sterk, onvoorwaardelijk.

Hoe vervelend (en dat is een understatement) de situatie ook is. Onze droom (die van Pim en mij) is uitgekomen. Wij hebben onze 4 prachtige kinderen. Kinderen die elk op hun eigen manier zo mooi zijn. Puur, eerlijk, onvoorwaardelijk, altijd houden wij van ze.

Van Merel met haar grijze ogen. Merel die zo moeilijk te bereiken is momenteel. Er speelt zoveel in haar hoofdje en ze vindt het zo moeilijk hier mee om te gaan. Ze doet haar best, zoals altijd. Ze is prachtig, puur en zelfs al is ze nu veel boos, ze blijft de liefste en mooiste Merel op de hele wereld.

Van Tijs, grijs blauwe ogen, doordringende blik. Gevoelig, belt iedere dag dat we in het AMC zitten op. Verteld ons dat hij ons mist en mijn god, wij missen hem. Tijs die zegt “als Daan dood gaat, dan mis ik hem zo” om vervolgens weer te vragen of hij Nijntje mag kijken op tv. Tijs is prachtig, puur en hij is de liefste en mooiste Tijs op de hele wereld.

Van Daan, helder blauwe ogen, ondeugend en nu ook zo bang. Gehavend hoofdje. Het oer gevoel van “beschermen” roept hij in ons op. Daan is prachtig, puur en hij is de liefste en mooiste Daan op de hele wereld.

En van Sterre, bruine ogen, klein wurmpie. Altijd vrolijk, lachend, kletsend. We zijn dankbaar dat zij het zo goed doet. Sterre is prachtig, puur en ze is de liefste en mooiste Sterre op de hele wereld.

Ondanks alles overheerst het gevoel van dankbaarheid en trots.  Wij mogen hun ouders zijn ! Zij hebben ons uitgekozen om hun papa en mama te zijn. Daar zijn we intens dankbaar voor.

 

 

 

 

Geplaatst in Daan | 1 reactie

Commando

Geplaatst op 12 september 2009 door Paula

Ik voel me een commando.Constant paraat, klaar voor het gevecht. En vechten moet ik. Steeds maar weer. Om onbenullige dingen. Receptjes voor medicijnen die niet worden gefaxt. Medicijnen die Daan nodig heeft om geen infecties te krijgen. Belangrijk zou je denken. Je belt er over op, er wordt beloofd dat men iets faxt en dan bij de apotheek aangekomen, blijkt dat (weer) niet gebeurd te zijn.

Bloedprikken, nog zo iets. Keer op keer kunnen wij aangeven dat Daan een vingerprikje moet hebben. Prikken in zijn arm is simpelweg niet mogelijk. Te veel babyvet zullen we maar zeggen. Je zou denken dat dat ergens genoteerd wordt, we komen toch regelmatig zeg maar. Maar nee, keer op keer mag ik het vertellen. Zelfs tegen mensen waarbij ik het al eerder heb aangegeven. En keer op keer blijven proberen “zullen we toch maar even zijn armpje proberen ?” NEE. Praat ik chinees/russisch/swahili? Nee is nee dacht ik zo.

En dan gisteren. Nadat we weer bloed hadden laten prikken bij Daan konden we om 15.00 uur het verpleegkundig spreekuur bellen voor de uitslagen. Om kwart over 3 gebeld maar, oh wonder de uitslagen waren nog niet binnen. Die lagen waarschijnlijk nog bij de fax en men zou ons terug bellen. Tsja.

Ik word terug gebeld, dat wel en mij word medegedeeld dat Daan nog in aplasie zit. Dat is vervelend genoeg. Zijn witte bloedlichaampjes zijn wel wat gestegen maar nog niet voldoende. Kwartiertje later word ik weer gebeld. “Ja mevrouw Pelstra, eh ik zie hier dat ZE uit aplasie is dus ZE mag stoppen met de antibiotica” Op mijn vraag of het hier wel om het juiste kind gaat aangezien Daan geen ZE maar een HIJ is en een kwartier geleden nog in aplasie zat. Krijg ik het antwoord dat we het natuurlijk over hetzelfde kind hebben maar vooruit, ze zal het nog eens nakijken. Binnen 5 minuten zit Daan toch wel weer in aplasie.

Ik ben in de war, Pim belt terug om te vragen wat nu eigenlijk de stand van zaken is. Welke informatie is de juiste ? Na wat gemor komt het antwoord, Daan zit nog steeds in aplasie. Wat dit betekent voor zijn opname van as. donderdag kan de verpleegkundige ons niets vertellen.

Boos en verdrietig stuur ik een mailtje naar onze oncoloog. Potverdikkeme kan er nu werkelijk niets normaal gaan ? Waarom kost alles zelfs dit soort simpele dingen toch zo ongelovelijk veel energie. Energie die we niet over hebben. Energie die we anders kunnen en willen gebruiken. Onze oncoloog belt ’s avonds op. Verontschuldigt zich, gaat uitzoeken hoe één en ander mogelijk is. Baalt zelf ook enorm. Ik vertel haar dat ik mij een commando voel. Ik vecht en ik vecht een oneerlijke strijd. Waar blijven mijn hulp troepen ? Wanneer levert mijn strijd mij wat op ? Ik huil aan de telefoon. Zwak vind ik mezelf, commando’s huilen niet. Dinsdag moeten we weer bloed prikken en worden we door onze oncoloog zelf gebeld over de uitslagen en wat deze inhouden voor de kuur die donderdag gepland staat. Ik bereid me vast voor op weer een nieuw gevecht………………….

 

 

 

Geplaatst in Daan | 1 reactie

Update

Geplaatst op 8 september 2009 door Pim

Weer ff een update.
Op vrijdag werd begonnen met de chemokuur. Eerst komt er een arts assistent neuro om nog even naar de omaya bij Daan te kijken. Op mijn vraag of Daan iets voelt van het inspuiten van de chemo antwoord hij “dat hij denkt van niet”.
Tsja… daarop zeg ik dat hij dan eerst maar met de naald waarmee Daan geprikt gaat worden bij me moet komen. Dan probeer ik het op hem uit, en als het hem geen pijn doet, dan doen we het ook zo bij Daan…
Verbijsterd loopt de man weg om even later terug te komen met de mededeling dat hij van zijn opperhoofd heeft vernomen dat de zenuwen onder de huid bij de omaya zijn doorgesneden, zodat Daan niets van prikken voelt.
Kijk dat is informatie waar ik iets mee kan en we kunnen beginnen.
De arts assistent vind het nog wel nodig mij te vertellen dat ik ietwat cynisch ben. Haha, vertel mij eens wat nieuws dat staat in iedere veroordeling die ik op mijn werk krijg:-)
De eerste dag trekt Daan per ongeluk zijn infuus uit zijn portacath.
Hij staat gebukt op het slangetje van zijn infuus, als hij vervolgens rechtop komt gilt hij het uit van de pijn. De naald ligt er uit. Deze moet snel worden terug geprikt en helaas moet dit zonder verdoving gebeuren. Heel erg pijnlijk voor mijn mannetje en we huilen beiden om zoveel pech en pijn.
De rest van de kuur verloopt redelijk. Daan is erg moe, heeft rode wangen (bijwerking), een nare smaak in zijn mond (bijwerking).
Op dinsdag mag Daan naar huis ! Oh wat een heerlijkheid. Helaas krijgen we niet alle medicijnen mee en direct na thuis komst begint Daan met spugen. Vreselijk. Hij doet zo zijn best om te eten en drinken maar hij blijft spugen. Na wat heen en weer bellen met het AMC blijkt dat ze vergeten zijn ons de medicatie tegen de misselijkheid mee te geven. Die kunnen we uiteindelijk woensdag eind van de middag ophalen. Vanaf donderdag gaat het spuugtechnisch wat beter met onze vent. De 3 soorten antibiotica die hij binnen moet zien te krijgen, leveren 4x per dag enorm veel strijd op. Daan wil ze niet en spuugt ze uit. Maar goed, we blijven het proberen he.
Vandaag, dinsdag de 8e hebben we bloed geprikt. Helaas zit Daan nog steeds in aplasie, wat inhoud dat hij niet in contact mag komen met andere kindjes (muv onze eigen 3 schatjes natuurlijk), en dat we scherp moeten blijven mbt koorts en blauwe plekken. Koorts is gevaarlijk. Dat houd in dat we direct door kunnen naar het ziekenhuis. Maar goed, so far so good.
17 september mogen we ons weer in het AMC melden. Ze zullen vast blij zijn me weer te zien :-)

Er is naast alle narigheid ook nog goed nieuws te melden trouwens.
Daan kletst steeds meer en beter. Het lijkt wel of hij iedere dag nieuwe woordjes ontdekt. En, suprise surprise, onze oudste zoon Tijs, kan ineens, zonder oefenen, zonder zijwieltjes fietsen !
Kijk, dat zijn nog eens dingetjes he. Die pik je dan toch maar weer even mee !

Geplaatst in Daan | 1 reactie

Kick some ass

Geplaatst op 29 augustus 2009 door Pim

Ja, kick some ass. Nou je wilt niet weten hoeveel ass wij gekickt hebben de afgelopen dagen. Ga je, zoals je zelf denkt, goed voorbereid naar het AMC kom je al snel van een koude kermis thuis.
Op maandag hebben we nog gebeld met het AMC, hoe laat we moesten komen en wat er zou gebeuren op woensdag. Werd ons verteld dat er een algemeen onderzoek plaats zou vinden én dat er bloed afgenomen zou worden. We mochten om 14.00 uur komen.
Zo gezegd zo gedaan. Maar … dan blijkt dat er nog een scan uitgevoerd moet worden. Hmm, en of Daan dan maar even 10 minuten stil in het scan apparaat wil blijven liggen. haha, we praten hier over een kind van nog geen 2 dat ernstig getraumatiseerd is, dus ik gaf aan dat dat hem niet ging worden zeg maar. Natuurlijk luistert de arts niet en moet het toch geprobeerd worden. Na een zinloze poging waarbij Daan redelijk overstuur raakt mochten we weer terug naar de afdeling.
Poging 2 werd ondernomen nadat Daan iets had gekregen “om een beetje rustig van te worden” … weer geef ik aan dat dat niet werkt maar wederom word er niet naar mij geluisterd.
Na weer een zinloze poging bij de ct scan waarbij Daan ERNSTIG overstuur raakt gaan we weer terug naar de afdeling. De scan zal de volgende morgen voor het plaatsen van de omaya (reservoirtje in zijn hoofd) en de portacath (reservoirtje in zijn borst) plaats vinden onder narcose.
Nog zo iets. Ons werd verteld dat beiden “even” geplaatst zouden worden maar nu blijkt bij de anesthesie dat een dergelijke ingreep MININMAAL 3 uur duurt … uuhhh, dat is niet even. Dat is een forse ingreep. Afijn. Bij de anesthesist geef ik aan dat Daan eerst met een kapje in slaap gebracht moet worden en dat daarna.. pas een infuus kan worden ingebracht in zijn voet !
22.00 uur woensdag avond. De verpleegkundige komt bij me. Ze zijn vergeten bloed af te nemen bij Daan, dat moet nu nog gebeuren maar zij heeft bij de kinderarts aangegeven dat Daan vandaag genoeg heeft meegemaakt en dat donderdag ochtend 7 uur vroeg genoeg is.
0.00 uur, ik word gewekt. Er moet bloed geprikt worden bij Daan. Boos stap ik uit bed. Zijn ze nu helemaal gek geworden. Op de gang vind een stevige woordenwisseling plaats waarbij ik aangeef dat als er nu bloed geprikt moet worden bij Daan, ik mijn kind oppak en er vandoor ga. Stelletje mafketels, Daan slaapt net lekker. 04.00 uur, zelfde verhaal. er moet bloed worden geprikt bij Daan. Mijn bloed kookt, mijn hoofd barst uit elkaar en ik vlieg de dienstdoende verpleegkundige bijna aan !
NEE, NEE NEE, 7 uur is vroeg genoeg.
Donderdag ochtend, 7 uur bloed prikken.
Donderdagochtend, 8 uur, naar beneden, naar de CT scan. De dienstdoende anesthesist zegt me dat in slaap brengen met een kapje niet mogelijk is. Ik ontplof…. En na een flinke woede uitbarsting is het ineens toch mogelijk.
Gesprekken met de oncoloog en neuro chirurgen volgen. Ik geef aan dat Daan, mijn Daan Jesse Mees, geboren 13 oktober 2007 niet zo maar een naam op een papiertje is. NEE, Daan is mijn KIND !
Daan is een heel bijzonder mannetje, met ondeugende streken, prachtige ogen, een hart van goud. En Daan, MIJN DAAN, hoort bij mij. Ik leg zijn leven in hun handen en dat kost me verdomd veel moeite. Ik wil er op kunnen vertrouwen dat zij in samenspraak ALLES zullen doen om MIJN DAAN, beter te maken.
En als ik merk dat de dingen niet goed gaan of niet gaan op een manier die goed is voor Daan, dan haal ik hem weg uit het AMC. Geen gepruts aan mijn kind. Alleen het beste kan hem redden dus het beste gaat hij krijgen, al moet ik er met iedereen in het AMC over vechten.
Kapot ben ik, na die eerste 3 dagen. Mijn vechtlust voor Daan is nog aanwezig, ik laat hem niet stikken, maar mijn god, wat een energie heb ik moeten verspillen aan deze ongein.
Daan zit nu volop te kuren. Hij is een bikkel, ik ben zoo trots op hem. Niemand, moet het in zijn hoofd halen hem te benadelen, want ik vecht voor hem. Voor mijn DAAN, tot ik er bij neer val.

Geplaatst in Daan | 1 reactie

Niets is meer hetzelfde

Geplaatst op 25 augustus 2009 door Pim

Niet alleen stond de wereld op dinsdag stil. De wereld vrat ons op en spuugde ons uit. Wat we te horen kregen was te vreselijk. Geen enkele ouder wil dat ooit horen. Onze Daan heeft een vorm van kanker die niet te genezen is werd ons verteld. Wat er dan met je gebeurd ?
Tsja, ongeloof, woede, verdriet, pijn.
Het leek alsof ik van een afstandje stond toe te kijken. Ik heb Pim getroost, ik zag hem uit mijn ooghoek ineen storten. Ik heb hem getroost, bleef maar vragen of Daan echt geen kans had waarop ik steeds een bevestigend antwoord kreeg. En ik voelde me leeg. Niet aanwezig. Daarna kwam het verdriet. We moesten het aan onze ouders, de opa’s en oma’s van Daan vertellen. En toen onze broers en zus bellen. Vreselijk. Sanne die helemaal allen thuis zat en dit verdriet moest verwerken. Mijn broers en lieve schoonzussen, wat hou ik veel van ze, die naar het ziekenhuis kwamen en ook stuk zaten. En ondertussen bleef ik afwezig. Ik was er wel maar ook weer niet. Huilen bij Daan, dat wil ik niet. Ik kan en mag hem niet overstuur maken van mezelf. En Merel, Tijs en Sterre hebben ook niets aan een mama die constant aan het huilen is. Ik wil hen niet belasten met mijn verdriet.
De vrijdag er op mocht Daan naar huis. Heerlijk, even weer een “normaal” gezin zijn. In Amsterdam (AMC) waar we nu onder behandeling zijn gaf men Daan toch nog een kans. Een kleine kans, een hele kleine kans, maar toch een kans. Wat dubbel, wat verwarrend. Eerst zegt men je afscheid te nemen van je kind, om vervolgens te zeggen dat er toch een hele kleine kans op genezing is.
Na veel wikken en wegen hebben we besloten Daan toch te laten behandelen. Wat inhoud dat we woensdag naar het AMC gaan om vervolgens een half jaar onder de pannen te zijn. Chemo, bestralen, nog een operatie, het houd niet op. Maar er is een kans. En die kans, die MOET voor onze Daan zijn.

Ondertussen draait de wereld door. We hebben Merel’s 5e verjaardag gevierd, Tijs is voor het eerst naar school geweest gisteren. Mijlpalen waarvan ik intens hoop dat Daan die ook mag beleven.
Mooie momenten zijn er ook nog, gek genoeg. Het samen zijn met onze familie. De liefde die we mogen ontvangen van onze ouders, onze broers met hun vriendinnen, pim’s zus met vriend, dat is heerlijk. Een warm bad, het geeft je het gevoel dat wat er ook gebeurd, je niet alleen bent.
Verbazing ook, over het feit dat sommige mensen zo weinig inlevingsvermogen hebben. Verwachten dat je al je ellende met ze deelt terwijl je ze normaal nooit spreekt. Domme opmerkingen die je te verwerken krijgt. Je wordt er hard van.
Met heel mijn hart en ziel houd ik van Daan (en mijn andere 3 boeven). Een leven zonder hem kan en wil ik me niet voorstellen. En dus gaan we woensdag naar Amsterdam, doktoren watch out, Daan en mama komen er aan AND WE ARE GONNA KICK SOME ASS ! ! ! !

Geplaatst in Daan | 1 reactie