Daan

Ik wil naar huis ! Ik ben het zo zat. Ik vind er echt niets meer aan. Hoe hard ik ook mijn best doe, ik ben het zat. Het voortdurende wachten in het PSI. Niemand in geen enkel ziekenhuis schijnt te beseffen wat het is, een ernstig ziek kind. Niemand schijnt te beseffen wat het met je kind, met jou en met je andere kind(eren) doet. Niemand schijnt te beseffen dat het niet meevalt om een peuter van 2 en half te moeten zeggen dat hij niet mag eten. En dat terwijl diezelfde peuter thuis met gemak iedere ochtend 2 broodjes naar binnen werkt. Niemand schijnt te beseffen dat het voor Merel en Tijs ook niet meevalt want zij kunnen ook niet eten. Dat is niet uit te leggen aan Daan en dus eten zij als Daan onder narcose is, en dat duurt dus iedere keer heel erg lang. Vandaag zelfs zo lang dat we uiteindeljk zijn gegaan. De afspraak van half 11 werd kwart over 11, uiteindelijk ging Daan om half 12 onder narcose om daar na een uur weer uit te komen en er was niets gebeurd. Weer problemen met het apparaat. En dan doodleuk zeggen dat Daan met infuus maar 2 uur moet wachten in een kamertje van 2 bij 2. En dat het nog wel tot 16.00 uur duurt minimaal voordat het apparaat weer op gang is. Uiteindelijk na overleg met de oncoloog in Nederland werd bepaald dat Daan daar niet op hoefde te wachten. Hij had zijn minimale 4 bestralingen in 1 week gehad. Goddank. En dan het appartement. Klein maar op zich moet het te doen zijn. Ware het niet dat het appartement onder ons is verhuurd aan mensen die nachtdiensten draaien en dus werd ons vriendelijk verzocht of wij onze kinderen gedurende de dag stil konden houden. En dus speel ik de hele dag politie agentje. Stil jongens, niet te veel lawaai, er slapen mensen. Nee Tijs je kunt nog niet eten, Daan mag ook nog niet. Er is niks aan en echt ik probeer optimistisch te blijven en het zonnig in te zien want het weer is geweldig (29 graden vandaag hier in de achtertuin bij het appartement), ik ben op en vind het niet meer leuk. En dus WIL IK NAAR HUIS ! ! ! ! !  Het liefst vandaag nog want ik ben hier geen leuke mama. Ik heb niet gestudeerd voor politieagent en wil het ook niet zijn. Ik wil leuk kunnen spelen met mijn lijfjes, Ik wil normaal ontbijten en lunchen want ook de lunch schiet er vaak bij in omdat Daan pas om half 2 weer is bijgekomen. Het is te veel en het duurt te lang. Ik wil een normaal leven voor al mijn lijfjes,ik wil met ze lachen, ze liefde geven, ze opvoeden, ze groot, zelfstandig en gelukkig zien worden maar voor nu wil ik eigenlijk vooral naar huis……….

Het leven bestaat uit regeltjes. Dat is soms prettig maar soms ook irritant.

Zo is er een regel dat je op tijd moet komen in Villingen. Logisch maar als op tijd komen betekent dat je dan minimaal drie kwartier aan het wachten bent omdat het programma uitloopt, dan is het irritant. Er is ook een regel dat Daan 4 uur voor de bestraling niet meer mag eten en tot 2 uur voor de bestraling helder vloeibaar mag drinken. Ook dat is logisch maar als het door het uitlopen van het programma dus ontzettend lang duurt voordat ons kind iets te eten krijgt, dan is het irritant. Gelukkig kregen we vandaag te horen dat Daan vanaf maandag de eerste is die op het programma staat. Kwart voor 8 mogen we ons dan melden en dat is stukken beter te doen voor Daan.

Hier in het appartement gelden ook regels. Niet te veel lawaai maken, dat is logisch. Afval scheiden, vinden we ook logisch. Maar als we ons afval dan als volgt moeten scheiden, dan wordt het irritant. We moeten plastic apart, papier apart, glas apart. Tot zover niets nieuws. Dan luiers apart, melkverpakkingen apart, GFT apart. GFT onderverdeeld in: “te eten door het varken” en “niet te eten door het varken” … We hebben bijna een dagtaak aan het scheiden van het afval. En dan zijn er nog de regeltjes van Merel en Tijs. Als Tijs namelijk de ene avond naast Daan heeft gezeten, dan moeten we niet vergeten dat Merel de avond er op aan de beurt is om naast Daan te zitten. Regeltjes regeltjes regeltjes, maar zonder regeltjes wordt het natuurlijk ook een zootje dus tsja …….. dan toch maar regeltjes (al word ik er af en toe wat recalcitrant van en moet ik echt even de regels overtreden).

Laatste nieuws mbt tot Tijs, niet te vergeten: het gaat beter met onze grootste jongen ! Gelukkig maar. Tijs heeft weer streken, kan weer lachen en rennen. Hoewel, toen hij met voetballen de bal niet snel genoeg kon afpakken lag dat volgens Tijs aan het feit dat zijn nek nog zo’n pijn deed…. Uhuuhh. En Sterrie, Sterrie die loopt als een kievit. Echt het is mooi om te zien hoe snel de 4 pasjes nu al zo’n 10 pasjes zijn. En niet opgeven he. Verder lijkt Sterre op haar grote zus. Ook zo’n stuntpiloot. Sterre klom vandaag door een kast op het PSI, hadden de andere patiënten ook wat te lachen. Er was 1 Engelsman die, toen hij geroepen werd voor zijn bestraling, zei “I want to stay here, this is much more fun watching her” … Kijk, en dat heeft onze kleine Ster dan toch maar mooi weten te bereiken, een glimlach op het gezicht van een vreemde die in spanning zit te wachten.