Bacterie

Geplaatst op 7 januari 2010 door Pim

Uit de kweek van het bloed is gebleken dat er een bacterie aanwezig is. Wat deze bacterie precies doet is nu nog niet duidelijk. De medicijnen die hij al kreeg zouden dit moeten kunnen opvangen.

Verder is Daan af en toe een beetje speels. Dan komt hij overeind om even te spelen maar toch het grote deel van de dag ligt hij plat en slaapt hij. Eten doet hij ook nog niet. Aangezien Daan het niet zo op sondevoeding heeft (5 in 2 dagen eruitgetrokken) wordt er morgen gekeken of er gestart gaat worden met voeding via het bloed.

Ook wordt er met Utrecht overlegt over de datum van de mogelijke operatie. Deze is vooralsnog vastgesteld op 22 januari maar onze oncoloog wil hem nog een week uitstellen. Utrecht is nu aan het kijken of dat mogelijk is.

Ook hebben wij nu te horen gekregen dat 19 januari de scan is en daarvan de 21e de uitslag.

Daan ligt zeker nog wel een week in het ziekenhuis dus maak hem blij met een wel verdient kaartje.

Update: Ik (paula) ben net terug uit het AMC. Pim heeft me afgelost. Daan slaapt nog heel veel. Eten doet hij nog steeds niet, wel drinkt hij gelukkig weer een beetje. Gister avond is begonnen met het voeden via het bloed. Daan was in 2 dagen tijd namelijk een dikke kilo afgevallen en dat is niet best. Het breekt mijn hart hem wéér zo ziek te zien liggen in zijn bed. Dit is niet zoals het hoort te zijn. Hoeveel pijn het me doet kan ik niet uitleggen. Het weg gaan was dramatisch. Daantje wilde niet dat ik ging, we huilden allebei want natuurlijk wil ik hem niet achter laten. Gelukkig is het me toch gelukt hem tot rust te brengen én zelfs aan het lachen te maken.

Update2: Daan heeft wat gegeten ! Niet lachen maar een stukje rookworst ging er toch wel in vanavond.. haha. Wel meteen 5 grote poepbroeken daarna maar ja, de boel moet weer een beetje op gang komen he. Verder wil ik iedereen die hier leest verzoeken naar de site van Alped'huzes te gaan. Jack heeft op zijn blog al zijn vrienden en bekenden opgeroepen een kaartje te sturen naar Daan omdat hij weer in het ziekenhuis ligt en dus roep ik jullie, onze vrienden, familie, bekenden op om naar de site van Jack te gaan en hem te sponsoren. Jack is een man met een hart van goud, die fietst voor zijn dochter, onze Daan. Jack geeft niet op en dus geven wij ook niet op hem waar mogelijk te steunen dus: SPONSOR JACK ! ! !

1 reactie

Ook nu weer

Geplaatst op 6 januari 2010 door Pim

Ook nu is het weer zover. Hoe Daan ook z'n best doet is hij toch opgenomen met koorts. Hij ligt zeker 5 dagen in Amsterdam.

Hij ligt geïsoleerd op een box. Zijn muur is nog heel kaal dus,  als je wilt mag je een kaartje naar hem sturen. Dat is op dit moment het enige wat hij wil. Verder ligt hij op bed te slapen. Alles is hem nu te veel, kost te veel energie die hij niet heeft op het moment.

 Het adres is:

Daan Pelstra
p/a AMC/EKZ
Afdeling F8Noord
Meibergdreef 9
1105 AZ  Amsterdam

1 reactie

Wisselvallig

Geplaatst op 4 januari 2010 door Paula

Daan is afgelopen donderdag thuis gekomen. Hoe het met hem gaat? Nogal wisselvallig. Af en toe heeft hij ’s avonds ineens een hoge(re) temperatuur. Waar we eerder direct belden kijken we het nu eerst even aan, tempen hem een uurtje later nog eens en dan is zijn temperatuur goddank vaak weer gezakt. Verder is Daan moe, of eigenlijk MOE. Hij hangt de hele dag op de bank, leeft af en toe op om dan weer te gaan liggen. En hij is misselijk. Eet bar slecht maar dat komt natuurlijk door de vieze smaak in zijn mond, dat komt door de chemo. Pim en ik leven weer op de toppen van ons kunnen. Proberen alles zo “normaal” mogelijk door te laten gaan. Kids weer naar school, Daantje verzorgen maar we zijn zo gespannen. Bang dat het weer mis gaat en dat ons banaantje toch weer een opname moet door maken. Het is moeilijk uit te leggen hoe het je leven beheerst, die magische grens van 38.5 graden. Hoe je het liefst de hele dag een thermometer in Daan z’n oor zou willen stoppen. Hoe je bang bent voor iedere snotneus die voorbij komt. En hoe je tegelijkertijd kunt genieten van iedere kus en knuffel die Daan ons geeft en die onze lijfjes elkaar (met of zonder snotneus) geven. Want ze zijn wel gek op elkaar. Onze 4-eenheid. En wij zijn gek op hen.
Vandaag ook gehoord dat het met Jonah (ook van F8Noord) weer wat beter gaat, dat Luca haar 6e kuur er op heeft zitten. Dat is fijn, zij zijn ook belangrijk geworden voor ons en hun ouders vechten hetzelfde gevecht als wij. Ook hen gunnen wij goede berichten, mooie momenten met hun kind. Daantje ligt nu lekker te slapen, zoals iedere avond sinds zijn thuiskomst uit het ziekenhuis ligt Daan in ons bed. Wel of niet pedagogisch verantwoord, hij voelt zich pas echt veilig als hij bij ons ligt. Ik ga er van uit dat hij, als hij 18 is echt wel in zijn eigen (of dat van zijn partner) bed ligt.

Geplaatst in Daan | 1 reactie

happy birthday to me

Geplaatst op 2 januari 2010 door Paula

Morgen ben ik jarig. Jawel. Weer een jaartje ouder. Mijn wensen ? Simpel, ik heb maar 1 wens. Dat alle 4 mijn kinderen later, als ik 86 ben, aan mijn sterfbed zitten. That's all. Het is niet de bedoeling dat ik 1 van mijn kinderen overleef. Mocht dat nou toch niet mogelijk zijn, mijn wens. Dan wil ik graag de mogelijkheid om te ruilen. Te ruilen met het kind dat ik zou overleven. Geen kind van mij sterft voordat ik mijn ogen heb gesloten. Ik wil een kaartje, een bonnetje waarop staat dat ik die mogelijkheid krijg. Zonder knipperen (en dat is in mijn geval heel bijzonder aangezien ik nogal veel knipper) zou ik ruilen met mijn lijfjes. Simpelweg omdat het te zwaar zou zijn één van hen te moeten missen. Zij horen hun leven nog te leven, mooie dingen te doen, mee te maken. Zelf papa of mama te worden als dat hun wens is. En dus, happy birthday to me, dat ik nog maar lang moge leven samen met mijn 4 lijfjes en mijn lief.

 

Ps: mocht je me nu toch een cadeautje willen geven voor mijn verjaardag én je weet niet wat: steun jack dan. dan komt het uikomen van mijn wens iets dichter bij.

1 reactie

Wensballon

Geplaatst op 30 december 2009 door Paula

Het is bijna zo ver. Nieuwjaar ! Altijd toch weer een bijzonder moment. Maar dit jaar natuurlijk helemaal. Morgen komt Daan thuis zodat we toch als gezin oud en nieuw kunnen vieren. We laten dit jaar 6 wensballonnen op. Uiteraard is onze wens daarbij dat we volgend jaar weer met zijn 6-en oud en nieuw mogen vieren, dat we over 16 jaar met zijn 10- en aan het kerstdiner zitten. Het zou fijn zijn als meer mensen een wensballon voor Daan op zouden willen laten. Call me stupid maar misschien, heel misschien als iedereen nou zo’n ballon oplaat ziet iemand boven het, trekken we even de aandacht tussen al het vuurwerk en schiet geweld en komt onze diepste wens uit. Want, ik geloof in God, al is dat af en toe niet makkelijk. Want, hoe rechtvaardig is het dat een kind van 2 dit allemaal moet meemaken ? Een antwoord op die vraag krijg ik niet, maar ik hoop zo dat Daan al deze ellende niet voor niets mee maakt.

Alvast een fijne jaarwisseling. Wees voorzichtig, en heb je naasten lief.

Geplaatst in Daan | 1 reactie