Daan

At Daan voor zijn laatste spoedopname en tijdens zijn opname niet tot nauwelijks, nu eet meneertje koekepeertje als een bootwerker. ’s ochtends gaan er al 2 bruine boterhammen met kaas naar binnen, gevolgd door een flinke beker yokidrink. Vervolgens toch wel graag wat chipjes want het is moeilijk die gewoonte helemaal op te geven.
’s middags eet meneer dan weer 2 boterhammen, vaak met smeerworst en kaas om in de loop van de middag een koekje naar binnen te werken. ’s avonds eet hij dan gezellig zijn bord leeg. Het is echt ontzettend fijn om hem zo relaxt te zien. Hij speelt, maakt grapjes en papagaait alles wat Merel en Tijs doen. Mama zit er ff een beetje doorheen en lijkt wel lek. Ik huil al om een doperwt dus dat schiet niet zo hard op. Ik denk dat alle spanning er weer even uit moet. Morgen is het vast over want ik heb geen zin om me zo ellendig te blijven voelen.
Merel heeft straks een kinderfeestje. Tijs gaat papa helpen de (kerst)verlichting buiten op te ruimen. Tijs voelt zich overigens gelukkig wel weer iets beter, zijn koorts is gezakt al blijft hij ellendig hoesten. We moeten zo wie zo volgende week weer even terug naar de huisarts met hem. Sterre krijgt tand nummer 4 en slaapt beroerd maar geniet wel van de aandacht van Merel, Tijs en Daan (die haar een beetje als een pop zien en haar het liefst de hele dag willen tillen …. ). Het is af en toe een zootje ongeregeld hier thuis en iedereen moet weer even zijn of haar territorium afbakenen. Dat is iedere keer zo na een opname van Daan en dat vergt even wat tijd (en energie) maar gelukkig zijn we wel ! Zo lang we maar met zijn 6- en zijn is er niets dat we niet aan kunnen, dat hebben we wel geleerd de afgelopen tijd.
Op de foto is trouwens Sterre te zien. Sterrie kan zich optrekken zoals ik al vertelde en ze kan nu dus overal bij … daar moeten we nog een beetje aan wennen. Merel ook want Sterre had heel enthousiast Merel’s stempelkussen in haar mond gestopt. Dat leverde een babysmurf op …..

Jawel. Het is bijna niet te geloven maar echt waar. Gisteren vertelde dr. Schouten (de oncoloog van Daan) dat Daan vandaag wel naar huis mocht omdat hij voldoende was opgeknapt. Om er voor te zorgen dat we donderdag niet weer terug hoefden naar het AMC zou ze hem gisteren zijn vincristine shot (chemo) geven zodat we vandaag eind van de ochtend zouden kunnen vertrekken. Ik gaf nog aan dat Daan z’n temperatuur
altijd omhoog gaat door de vincristine, maar dit was geen probleem.
Vannacht: de zuster komt Daan om half 6/ 6 uur tempen. Grote schrik, de temperatuur van Daan is opgelopen tot 39.5 veel te hoog natuurlijk. Meteen werd er een bloedkweek afgenomen. Half 7 de dienstdoende zaalarts komt langs om Daan te onderzoeken. Gaat weer weg met de mededeling dat we er niet op moeten rekenen dat Daan vandaag naar huis mag…. Om 7 uur komt ze terug. De beslissing over het al dan niet naar huis gaan laat ze over aan de dagdienst. Wordt vervolgd dus. 9 uur, weer tempen, de temperatuur van Daan is gezakt tot 37.5, tijdens de visite wordt Daan besproken en oncoloog (plaatsvervanger, onze eigen oncoloog is er niet), zaalarts en kinderarts beslissen dat Daan toch naar huis mag. Half 12, Daan heeft pret met de cliniclowns, ik kijk naar hem en zie zijn vingers trillen. Ik bel de verpleegkundige en geef door wat ik zie. Ze temperatuurt Daan en …. 38.8. Weer overleg, weer een arts die Daan komt onderzoeken. Na lang wachten komt het verlossende woord. Daan heeft koorts, ja, maar …. HIJ IS OOK UIT APLASIE ! Verder speelt en eet hij “normaal”(lees: chips) en dus mag hij naar huis. Snel Pim bellen dat hij ons kan komen halen. Oma past op Merel, Tijs (die ziek is en nu aan de antibiotica zit) en Sterre. Op de gang kom ik een meneer tegen. Ik wacht even bij de balie om iets door te geven en hij stelt zich voor. Meneer Stapper heet hij. Zijn dochter heeft 17 jaar geleden in het AMC gelegen. Ook kanker. Zij heeft helaas haar gevecht niet mogen winnen ……. Meneer Stapper heeft een stichting opgericht in haar naam. De stichting heeft er voor gezorgd dat mensen die bij de PlusMarkt boodschappen deden hun spelletjes zegels konden doneren. De stichting heeft vervolgens tientallen spellen kunnen kopen en die komt meneer Stapper nu uitdelen ! Wat een toeval, om op de gang van het AMC iemand anders uit Apeldoorn tegen te komen. Wat een mooi initiatief maar ook, een klap in mijn gezicht. Ik moet huilen. Zie meneer Stapper staan en denk “mijn god, wat knap van die man en wat hoop ik dat ik nooit maar dan ook nooit zo’n stichting voor Daan hoef op te richten” We zijn dus naar huis gegaan, met Daan ! die nog steeds koorts heeft. Als hij morgen nog koorts heeft moeten we het AMC bellen …. fingers crossed dus.

Nog even iets anders. Ik merk aan mezelf dat ik dingen af en toe zakelijk bijna onaangedaan verwoord. Dat klinkt gek maar aan sommige dingen “raak je gewend”. Dat Daan in het ziekenhuis lag is vreselijk. Heel erg. Want, zo werd mij deze opname weer even heel duidelijk verteld, een infectie kan voor Daan dodelijk zijn. Vanwege zijn aplasie en het dus hebben van 0 weerstand is een infectie echt levensbedreigend. Net als zijn electrolieten. Daan’s kalium en fosfaat. Die waren weer erg laag. Een te laag kalium gehalte in je bloed kan hartritmestoornissen veroorzaken. Dat Daan dan dus aan de hartbewaking wordt gelegd vinden wij voornamelijk irritant omdat Daan die draadjes zo vervelend vind. Maar… het is natuurlijk maar goed dat het gebeurd. Ik schrijf het niet eens meer op dat het gebeurd. Net als een echo die super pijnlijk is omdat iemand die niet goed weet waar ze mee bezig is de echo uitvoert. Het zijn in onze ogen, in mijn ogen, stomme zinloze dingen die niet moeten gebeuren maar die wel gebeuren. Hoe droevig ook. We zijn af en toe al zo afgestompt dat we niet eens meer beseffen hoe ernstig die zaken zijn. We zijn het afgelopen half jaar al zo vaak bang geweest Daan te verliezen dat bepaalde zaken er voor ons “bij zijn gaan horen” terwijl dit absoluut niet normaal is natuurlijk. En hoewel sommige dingen bijna normaal lijken, de angst om Daan te verliezen raken we nooit meer kwijt. Als je éénmaal te horen hebt gekregen dat er geen kans voor jouw kind is om te blijven leven sterft er een stukje van jezelf en heb je er alles voor over om die woorden ongedaan te maken.

Langs deze weg willen we Sylvie, Kees, Alie, Mineke en in het bijzonder Dennis en Daphne, want hen heb ik persoonlijk nog niet kunnen benaderen, omdat ze geen e-mailadres hadden achter gelaten, bedanken voor hun donatie/toezegging!!

Zoals jullie zien is Jack echt enorm blij met alle donaties. Dank !

Voor wie nog niet gedoneerd heeft en dat wel graag wil hier nog even de link naar de site….

http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/luca/individueel/donaties.aspx

Mag ik even ? Morgen ga ik weer naar Amsterdam. Naar Daantje. Hoe heerlijk het ook is dat ik hem weer ga zien, ik heb zo’n verdriet dat ik dan Merel, Tijs en Sterre weer moet missen. Tijs die vanavond zo wat in me kroop en tegen me zei “ik wil bij je blijven mama” … Merel die zegt “als Daantje weer beter is, dan blijven we altijd bij elkaar he mam” en Sterrie, lieve kleine Sterre die zo heerlijk met me kan lachen, die probeert te staan en die geniet als ik op haar manier met haar praat. Ik word verscheurd van binnen. Natuurlijk wil ik ook bij hen zijn. Maar Daan heeft mij ook nodig. Pim kan niet nog langer in het AMC zitten en Pim heeft Merel, Tijs en Sterre ook gemist. En zo modderen we voort want het einde is nog niet in zicht. Al mijn lijfjes zijn me zo lief. Allemaal op hun eigen mooie intense manier zijn ze bijzonder. Even belangrijk ook want al is Daan nu ziek, dat wil niet zeggen dat de rest minder belangrijk is. En dat vertel ik ze ook. Dat ze belangrijk zijn, dat ik ze lief heb en dat ik ze zo ontzettend mis als ik niet bij ze ben………