Zenuwachtig

Donderdag is het zo ver. Dan moet ons banaantje naar het WKZ. Wij dus ook. Kids weer naar de opa's en oma's. Eerst een pre operatieve scan, dan een dag later DE operatie. Weer wachten, nagels bijten tot je niets meer over hebt, dan naar de IC waar hij hopelijk snel weg mag maar ja, het blijft wel een hersenoperatie waar we het over hebben. En dus ben ik zenuwachtig. Heel erg zenuwachtig. Ging het bij de 1e operatie allemaal zo snel dat je nauwelijks tijd had om te beseffen wat er aan de hand was, dit keer beseffen we ons dat maar al te goed. We cocoonen dus ook nu. Blijven thuis, met zijn 6-en. Niet omdat andere mensen ons niet interesseren maar omdat het nu nog kan. Samen zijn met z'n allen. Straks zit het er weer lange tijd niet in. Hoe lang houden Merel, Tijs en Sterre dit nog vol ? Hoe sterk is ons Daantje ? Trekt hij deze operatie ? Zenuwen, zenuwen, zenuwen. En maar denken, malen. Straks gaan we lekker naar buiten, het heeft weer gesneeuwd dus zo lang het kan, profiteren we er van. Verder hebben we net gelezen dat het met Jonah, het vriendje van Daan, helemaal niet goed gaat. Hij vecht ook voor zijn leven en ligt op de IC. Als jullie dus vanavond aan Daan denken, denk dan ook aan Jonah. Zijn ouders kunnen ook niet zonder hem. En wij kunnen niet zonder Daan. Maar voorlopig is hij nog een paar dagen hier, lekker bij zijn papa, mama, zus, broer en baby zussie. Fijn !!!!

1 reactie

Geen schik meer van

Ik had dr effe geen schik meer van. De mededeling van de oncoloog kwam echt hard aan. De afgelopen dagen was het moeilijk me met iets bezig te houden. Constant bleef maar in mijn hoofd hangen de zin die we de allereerste keer te horen kregen “uw zoon wordt zeker geen 5” ….. Met de mededeling van de oncoloog van afgelopen donderdag kwam die zin weer naar boven. Werd mijn angst mijn kind te verliezen groter, heviger, alles omvattender. Tranen die op de meest onverwachte momenten naar boven kwamen. Verdriet en pijn, niet uit te leggen. Maar goed, we moeten verder. Hoe stom dat ook is af en toe. Gisteren kwam er met de post een mooie ballon voor Daan (maar ook een beetje voor de rest). Een ballon van lieverds uit Aruba. ’s middags kwam Knoeff, mijn collega en vriend want Knoeff is niet zo maar een collega. Hij bracht zijn kinderen mee. Zij maken trouw prachtige tekeningen voor Daan, Merel Tijs en Sterre. Tijs nam een vriendje mee vanuit school, dolle boel dus. Vandaag moesten we naar het WKZ voor een gesprek met de neurochirurg. Niet de neurochirurg die Daan gaat opereren, die had het blijkbaar te druk maar een plaatsvervanger. Ik kreeg geen goed gevoel bij haar. 0 inlevingsvermogen en we hadden geen klik. Dat baart me zorgen want hoe kan ik datgene dat me het dierbaarst is op deze aarde uit handen geven aan iemand (zij assisteert tijdens de operatie) waar ik geen goed gevoel bij heb ? Verder hebben we te horen gekregen dat we ons 4 februari moeten melden in Utrecht. Dan vind eerst een MRI plaats en dan op vrijdag 5 februari de operatie. Deze zal naar verwachting tussen de 3 en 4 uur in beslag nemen… Daarna wordt Daan overgebracht naar de IC (afdeling Pelikaan) en afhankelijk van zijn herstel mag hij daarna weer naar de afdeling (Dolfijn). Voorlopig zijn we eerst nog thuis. En daar genieten we dan nog maar even vol op van. Vandaag heeft Merel een vriendinnetje mee, morgen ga ik voorlezen bij Tijs in de klas. Gewone alledaagse dingen die nu ineens zo bijzonder zijn. En Daantje is gewoon lekker bij ons. Overigens hadden wij deze week wel 3x code rood ! Jawel, de favoriete chips van Daan (nibb its maar dan wel de staafjes, niet de ringetjes) waren op ! ! ! ! Hele vak in de supermarkt was leeg ! Dat kan echt niet natuurlijk en dus roep ik u allen op: hamster nibb it chips zodat als ze hier in de supermarkt weer op zijn ik ze bij jullie kan halen !

Geplaatst in Daan | 1 reactie

Potverdorie

Potverdorie ! We zijn gebeld door de oncoloog. De tumor is sinds de vorige scan niet kleiner geworden ….. Dat houd dus in dat Daan 4 februari wordt opgenomen in Utrecht en dan 5 februari wéér een hersenoperatie met alle risico's die daarbij horen moet ondergaan. Ik ben boos ! Heeft mijn kleine dappere strijder voor mijn gevoel voor de kat z'n viool de laatste 2 kuren én bijbehorende spoedopnames ondergaan ! Op dit moment zie ik even niets positiefs en ben ik eigenlijk alleen maar woedend op de hele wereld dat dit gebeurt, dat dit mogelijk is. Als klap op de vuurpijl blijkt dat de prognose voor Daan z'n algeheel herstel ook niet rooskleurig is. De kans dat de tumor niet terugkomt is belabberd dus lijkt alles nu even zinloos. Kan iemand mij vertellen dat er licht is aan het eind van deze tunnel ? Kan iemand mij even uit deze bodemloze put halen ? Grrrmmppppffff ik zou willen gillen en krijsen, heel hard willen slaan en dingen kapot willen gooien zo kwaad ben ik nu.

1 reactie

Goed gedaan

Zo op de valreep nog even iets geregeld voor de ukkies in het AMC. Rainbowbabies heeft toegezegd dat ze bandana's met opdruk zullen opsturen naar F8Noord. Geweldig natuurlijk. Aangezien praktisch alle kindjes die daar rondlopen kaal zijn is zo'n bandana helemaal super. Fijn, dat bedrijven het hart op de goede plaats hebben zitten en de kindjes die zo hard vechten willen blij maken. Dus: Rainbowbabies, bedankt !

Ik vind zo wie zo dat we ons best gedaan hebben. Niet alleen voor Daan om zijn tijd zo "plezierig" mogelijk te maken in het AMC maar ook voor de andere kindjes. De hoeveelheid batterijen en tekenmateriaal die we hebben afgeleverd  waren echt fenomenaal. En ook Playgro Europe én Leonie, het nichtje van Pim, hebben speelgoed gedoneerd. Playgro voornamelijk voor de baby's en peuters maar bij het speelgoed van Leonie zat ook een heuse Thomas de treinbaan ! Op deze manier hebben wij (Pim en ik) dat we ook nog iets nuttigs hebben gedaan. Iets hebben bijgedragen aan het veraangenamen van het verblijf van ALLE kinderen op F8Noord. Want hoewel we ons regelmatig groen en geel geergerd hebben, de kindjes die daar liggen zijn allemaal super. Vechters, dappere strijdbare kindjes die het zwaar hebben. Het verblijf van Daan in het AMC, de "reden" van zijn ziek zijn daar zie ik het nut nog steeds niet van in geen enkel kind zou zo ernstig ziek moeten zijn maar het heeft ons wel geleerd dat het iedereen kan overkomen. Arm, rijk, moslim, christen er worden geen uitzonderingen gemaakt. Ieder kind dat door deze ziekte getroffen wordt, verdient het om zo min mogelijk "last" en zo veel mogelijk "plezier" te hebben …. We hebben lieve kindjes én ouders leren kennen, mensen in ons hart gesloten waar we anders wellicht niet eens een gesprek mee waren aangegaan. Wat dat betreft hebben we wel wat geleerd…….

1 reactie

MRI

Morgenochtend MRI scan. We moeten ons al om half 8 in Amsterdam melden. Daan wordt dan eerst op F8Noord aangeprikt en er zal bloed afgenomen worden. Kunnen we meteen de kleren die we (lees: ik) vergeten waren ophalen. Daarna naar de MRI afdeling. Wachten tot we aan de beurt zijn. De MRI zelf duurt ongeveer 3 kwartier. Pim en ik drinken dan meestal een kopje koffie in de hal om daarna toch maar weer naar de MRI terug te gaan voor het geval Daan eerder klaar is.
Merel en Tijs slapen nu bij opa en oma. Anders moeten we ze morgen veel te vroeg wakker maken. Tijs wilde graag thuis blijven en zei “ik mis je altijd zo als jij er niet bent” en dat is wederzijds natuurlijk. Maar dit is beter voor hem. Rustiger. Merel vertelde vanmiddag dat ze woensdag iets mee naar school moet nemen dat met de letter M begint. Zelf dacht ze aan mayonaise (of Merelnaise zoals het hier thuis genoemd wordt). Ik bedacht heel grappig dat ze mij ook wel mee naar school kon nemen, Mama begint tenslotte ook met een M. Eerst vond Merel het wel een briljant idee (bedankt schat) dan kon ze ook 2 streepjes zetten want in Mama zit wel 2x de M…. maar toen ….. toen viel ik even van mijn roze wolk want vervolgens zei ze “maar het is toch niet zo’n goed idee denk ik want dan moet je op de kast zitten en dan gaat de kast stuk want jij bent veel te zwaar”  …. jawel. Van je lijfjes moet je het hebben. Gruwelijk eerlijk, grmmppfff.  Dus, juf Angela, ik kom niet mee woensdag…. ik ben te zwaar voor de kast…..
Donderdag krijgen we de uitslag van de scan. Dr. Schouten, onze (of eigenlijk Daan’s) oncoloog belt ons dan ‘smiddags op. Nagelbijten tot die tijd dus en proberen over de “je bent te zwaar voor de kast” klap heen te komen.

Geplaatst in Daan | 1 reactie