Aftellen

De laatste uurtjes tikken weg. Morgen is het zo ver. Dan is Daan jarig.

Wat een wonder dat wij deze verjaardag mogen vieren. Op mijn Hyves pagina heb ik een link naar het Wiegelied van de 3J's staan. Hieronder een gedeelte van de tekst (als je het maal 3 doet heb je het hele lied zeg maar… Big Smile

Ik betover je voor het slapen gaan
Spreek een goed woord en raak je aan
Engelenkoren zingen straks je naam
Nu ben je nog zo'n kleine vent
En zolang jij de mijne bent
Ben ik voor jou, en pas mijn leven aan

Maak ik je blij
Wanneer je huilt
Voel ik me rijk
Wanneer je lacht naar mij
Breek ik het ijzer met mijn hand
Voel ik me wijzer dan de krant
van morgen..
Zal voor je zorgen, kleine man
Lag het aan mij dan zou jij eeuwig leven

 

 

1 reactie

Laatste ronde chemo

Vandaag begint Daan aan zijn laatste rondje chemo. De laatste 10 dagen rommel in zijn lijf. De laatste 10 dagen dat we iets doen tegen de verschrikking in zijn lijf. En dan ….. afwachten.

Heeft alles dat Daan doorstaan heeft het gewenste resultaat?

2 november is DE scan. En op 4 november krijgen we daarvan de uitslag. Mijn maag draait zich nu al om bij dat idee.

Mijn lieve dappere Daan. Stoere strijder, sterke beer, goddank voor dat. Goddank voor het feit dat mijn Daan zo sterk is dat hij dit allemaal heeft kunnen doorstaan. Want het is niet niks. 3 hersenoperaties, 6 zware chemokuren in het ziekenhuis met na 5 kuren een spoedopname waarbij er 3x werd gezegd dat men het niet meer wist….. dat een simpele infectie/ ontsteking hem fataal kon worden. Maar hij kwam er door, stoere dappere Daan. En dan nog 30 bestralingen. Zeker geen sinecure maar weer verbaasde de veerkracht van Daan ons. Wat zijn we trots op hem. OP de strijd die hij levert en hoe hij zich er doorheen slaat.

En nu dus de laatste ronde. En dan heeft zijn lijfje rust. Is het “beest” hopelijk verslagen en mag Daan lang en gelukkig verder leven.

De laatste 10 dagen…….

Gedurende deze 10 dagen viert Daan zijn 3e verjaardag ! ! !

Weer een mijlpaal die we mogen beleven. Wat een wonder want eerlijk gezegd hadden we hier vorig jaar niet over durven dromen.

13 oktober is het zo ver. De dag die Daan uit koos om geboren te worden. De dag dat wij hem voor het eerst mochten bekijken, bewonderen. Net als Merel keek hij wijs de wereld in. Ik voel nog dat natte glibberige lijfje op mijn lijf. Alsof het zo moest zijn heeft André filmopnames gemaakt toen hij kort na de geboorte van Daan zijn nieuwe neefje kwam bewonderen. Dierbare beelden zijn het, met een ienieminie Daantje banaantje.

Lief klein groot stoer dapper mooi Daantje banaantje, de laatste ronde chemo, en daarna het begin van een nieuw leven !

6 reacties

Tijs is jarig, hij is alweer 5 jaar !

en dat wilde hij vanochtend om kwart voor 6 eigenlijk al wel vieren.

Later volgt meer maar dat Tijs vandaag jarig is, dat moet de hele wereld natuurlijk al wel weten !

Update:

5 jaar oud is ie geworden vandaag. Onze Tijs.

Wat hou ik veel van die jongen. Hij is zo mooi precies zoals hij is.

Vanochtend om kwart voor 6 dacht Tijs dat het toch echt wel tijd was om cadeautjes uit te pakken. Na hem nog 2 keer terug naar bed te hebben gestuurd was het om iets voor 7 echt wel tijd om de cadeaus tevoorschijn te toveren.

Tijs vroeg en kreeg Playmobil. Een inklap boerderij en een auto. Geweldig natuurlijk. Daarna naar beneden om de versieringen te bekijken en te ontbijten met spidermancake.

En daarna begon het lange wachten. Eerst nog een zak snoep geschept bij de Jamin want dat mocht Merel ook voor haar verjaardag. Merel toen naar een “Deftige Dames Tea Party” gebracht (kinderfeestje). Tijs, Daan, Sterre en papa gingen de tuin versieren. Gelukkig kwamen de buren en Peter vroeg en kon Tijs eindelijk weer een cadeautje uitpakken. Toen kwam de post en kreeg Tijs verschillende kaartjes.

Daarna kwamen opa Gerard en oma Ria, kreeg Tijs weer een cadeautje, kwamen oma Jenny en opa AlleJan, en ging mama Merel weer ophalen.

Toen mama en Merel thuis kwamen waren daar Freddy, Lisa en Dylan, Alies, René, Sophie en Isabelle. Dolle boel dus. Daarna kwamen nog Rick en Sanne, André, Corine, Ruben en Vera, Tom en Marente met hun kinderen (Shannon, Megan, Julia) Mirjam met Brent en Jelijne, Frank Miranda en Noa, Gerard Verbeek, Diana en Tom en Yvonne natuurlijk.

Een heel huis vol met mensen en een hele tafel vol cadeaus. Onze Tijs is zo ontzettend verwent, echt bijzonder en zo fijn om te zien hoe hij glundert bij het bekijken van al zijn nieuwe schatten. Tijs kan een internetwinkeltje beginnen met al zijn playmobil !

We zijn dankbaar voor Tijs. Voor hoe hij zich ontwikkelt, voor hoe hij is, voor wie hij is. Onze Tijs is een bijzonder kind. Onze Tijs is Tijs en het is zo heerlijk om zijn mama te mogen zijn. Maandag mag Tijs nog trakteren op school, maar morgen eerst lekker spelen met alle nieuwe schatten !

Lang zal Tijs leven, lang zal Tijs leven in de gloria !

 

 

 

Geplaatst in Daan | 1 reactie

Tijs z’n kinderfeestje

Vandaag was het zo ver ! Het kinderfeestje van Tijs ! ! !

We hebben er lang naar uit gekeken, vooral Tijs natuurlijk.

Een spiderman feest. Met dank aan Sandra hadden we prachtige spiderman cupcakes ! die ook nog eens geweldig smaakten.

De aankleding was helemaal spiderman en na het uitpakken van de cadeautjes en het opeten van de cupcakes vertrokken we richting Voorst.

Daar hebben we bij camping De Adelaar een geweldige middag gehad. Boerin Cobie verwelkomde ons aller hartelijkst en we mochten lekker op de stro-balen zitten. Tijs werd tot “baas van de middag” gekroond (of eigenlijk geboeren kielt).

Daarna volgde de “van koe tot supermarkt” uitleg over de melk. Boerin Coby verkocht het praatje erg leuk, de kinderen kregen een kleurplaat van een koe waar ze mooie koeienvlekken op mochten maken. Wat vooral veel indruk maakte was de lucht van de koeienpoep…. Hahaha wat geweldig was dat zeg, die 8 ukken met hun neuzen dicht gedrukt.

Na het pedagogisch verantwoorde gedeelte mochten we lekker spelen. De skelters werden onveilig gemaakt, en ook de speeltuin was niet veilig. Er werden kastanjes gezocht en gevonden, zakken vol. En … ik vond nog een klein kikkertje ! Welja.

Tijs, onze grote held, durfde het kikkertje op te pakken en daarna wilde iedereen wel even het kikkertje van dichtbij bekijken en dus vasthouden.

We speelden tikkertje en daarna dronken we allemaal 2 bekers drinken, want we hadden dorst ! We kregen lekkere snoepjes en speelden verstoppertje. Daarna weer lekker op de skelter en de nog achter gebleven kastanjes zoeken.

Na boerin Coby hartelijk bedankt te hebben naar huis, en éénmaal thuis was Pim de pineut. Er was water, er waren spuitjes, en Pim was nat. Mama moest patat halen dus die had mazzel J

Lekker smikkelen van de patatjes want van al dat spelen word je hongerig, een ijsje als toetje mocht niet ontbreken natuurlijk.

Na het eten de spullen verzamelen (tekening, kastanjes, snoepzakje) de auto in en naar huis gebracht.

Toen alle kindjes thuis waren snel Daan en Sterre ophalen. Zij hadden een middagje bij oma Ria gespeelt. Weer naar huis, nog even kletsen, wat drinken en dan naar bed. Tijs vond zijn feestje geweldig en vertrouwde mij toe dat hij ieder jaar op de boerderij zijn feestje wil vieren.

Het was een heerlijke dag, druk, maar heerlijk en het belangrijkste was toch wel dat Tijs zo enorm genoot (net als Merel, Merel, Cas, Jesse, Miquel, Benjamin, en Jivan). Zijn stralende snoet is onbetaalbaar !

Geplaatst in Daan | 2 reacties

Controle

Vandaag mochten we ons weer voor een controle melden in het AMC.

Om 10 uur werden we verwacht dus we vertrokken direct nadat we Merel en Tijs op school hadden afgezet. De reis ging goed en we waren lekker op tijd.

Fijn dat wij lekker op tijd waren want de patient voor ons was dat niet. Om 10 uur, de tijd dat wij dus aan de beurt waren, ging de patient voor ons, die dus te laat was, naar binnen bij de oncoloog. Wij mochten pas na half 11 naar binnen. Behoorlijk irritant aangezien wij toch ook om 12.00 uur de kinderen weer op wilden halen….

Om half 11 mochten we dus naar binnen en konden we onze vragen stellen.

We wilden natuurlijk graag weten wanneer de verstoppingsverschijnselen van Daan eindelijk zouden verdwijnen. Na wat gepuzzel vond de oncoloog namelijk ook dat het toch door de chemo kwam…. waarschijnlijk een bijwerking van één van de chemo soorten. Deze soort is betrekkelijk nieuw en er zijn nog geen 100 kinderen mee behandeld en dus zijn nog niet alle mogelijke bijwerkingen bekend. Fijn dat wij dat nu ook weten.

Verder willen we graag dat de portacath en de omaya van Daan zo snel mogelijk worden verwijderd. Iedere keer dat Daan koorts heeft gaan bij de medische wereld de alarmbellen af omdat koorts ook een teken van een onsteking aan of de portacath of de omaya kan zijn.

Op 2 november hebben we de volgende scan en de oncoloog gaat proberen of we tegen die tijd ook een afspraak kunnen hebben met de chirurg en neurochirurg die de portacath en omaya gaan verwijderen.

Derde punt waar wij het over wilden hebben was het eventueel langer doorgaan met de onderhoudschemo. Wij wilden graag weten wat het nut daar van was. De oncoloog kon ons dat niet duidelijk maken omdat dit niet bekend is. We hebben haar dus meteen verteld dat het wat ons betreft stopt na de aankomende kuur. Dan zit Daan z’n half jaar onderhoudschemo er op en wij vinden het goed zo. Het houd ergens op met hoeveel rotzooi je in Daan’s lijfje kan en mag gooien. Langer doorgaan met de chemo is in onze ogen alleen maar een poging eventueel iets te rekken en dat is nooit ons doel geweest. Ons doel is volledige genezing, niet koste wat het kost het rekken van Daan’s leven. Kwaliteit van leven is wat wij belangrijk vinden en met die rotzooi is de kwaliteit van Daan’s leven minder als zonder die rotzooi. We hebben het traject doorlopen, alles gedaan wat menselijkerwijs mogelijk is en straks, na de komende kuur, dan is het klaar en wachten we af.

 

Tenslotte hadden we onze informatie pakketjes over het PSI meegenomen. 5 (vinden wij) prachtige pakketten vol informatie zodat ouders die na ons naar het PSI gaan iets beter beslagen ten ijs komen. De oncoloog was er erg blij mee en later op de middag toen we Daan’s bloeduitslagen kregen vertelde ze ons dat ze onder de indruk was van de pakketten en zei dat ouders hier echt mee geholpen zullen zijn.

Als laatste moest Daan’s portacath dus nog worden doorgespeld. Een vreselijk moment voor ons menneke. Hij gilde het uit en was doodsbang. Het duurde helaas ook erg lang want het bloed wilde niet stromen. Pas toen ik aangaf dat Daan misschien iets rechter op moest zitten kwam het goed en mochten we naar huis.

Tegen een uurtje of 1 kwamen we weer in Apeldoorn aan. Snel Sterre ophalen bij het kinderdagverblijf (extra ochtendje) en daarna Merel en Tijs ophalen die gelukkig bij Mirjam en Niels mochten blijven zolang wij niet thuis waren.

Merel naar oma brengen want ze had een speel afspraak met oma gemaakt, samen met Tijs de uitdeelzakjes voor zijn verjaardagsfeestje gemaakt en met Daan en Tijs nog even wat boodschappen gedaan. Zo lijken we toch bijna een “normaal” gezin dat normale dingen doet.

1 reactie