Controle

Vandaag mochten we ons weer voor een controle melden in het AMC.

Om 10 uur werden we verwacht dus we vertrokken direct nadat we Merel en Tijs op school hadden afgezet. De reis ging goed en we waren lekker op tijd.

Fijn dat wij lekker op tijd waren want de patient voor ons was dat niet. Om 10 uur, de tijd dat wij dus aan de beurt waren, ging de patient voor ons, die dus te laat was, naar binnen bij de oncoloog. Wij mochten pas na half 11 naar binnen. Behoorlijk irritant aangezien wij toch ook om 12.00 uur de kinderen weer op wilden halen….

Om half 11 mochten we dus naar binnen en konden we onze vragen stellen.

We wilden natuurlijk graag weten wanneer de verstoppingsverschijnselen van Daan eindelijk zouden verdwijnen. Na wat gepuzzel vond de oncoloog namelijk ook dat het toch door de chemo kwam…. waarschijnlijk een bijwerking van één van de chemo soorten. Deze soort is betrekkelijk nieuw en er zijn nog geen 100 kinderen mee behandeld en dus zijn nog niet alle mogelijke bijwerkingen bekend. Fijn dat wij dat nu ook weten.

Verder willen we graag dat de portacath en de omaya van Daan zo snel mogelijk worden verwijderd. Iedere keer dat Daan koorts heeft gaan bij de medische wereld de alarmbellen af omdat koorts ook een teken van een onsteking aan of de portacath of de omaya kan zijn.

Op 2 november hebben we de volgende scan en de oncoloog gaat proberen of we tegen die tijd ook een afspraak kunnen hebben met de chirurg en neurochirurg die de portacath en omaya gaan verwijderen.

Derde punt waar wij het over wilden hebben was het eventueel langer doorgaan met de onderhoudschemo. Wij wilden graag weten wat het nut daar van was. De oncoloog kon ons dat niet duidelijk maken omdat dit niet bekend is. We hebben haar dus meteen verteld dat het wat ons betreft stopt na de aankomende kuur. Dan zit Daan z’n half jaar onderhoudschemo er op en wij vinden het goed zo. Het houd ergens op met hoeveel rotzooi je in Daan’s lijfje kan en mag gooien. Langer doorgaan met de chemo is in onze ogen alleen maar een poging eventueel iets te rekken en dat is nooit ons doel geweest. Ons doel is volledige genezing, niet koste wat het kost het rekken van Daan’s leven. Kwaliteit van leven is wat wij belangrijk vinden en met die rotzooi is de kwaliteit van Daan’s leven minder als zonder die rotzooi. We hebben het traject doorlopen, alles gedaan wat menselijkerwijs mogelijk is en straks, na de komende kuur, dan is het klaar en wachten we af.

 

Tenslotte hadden we onze informatie pakketjes over het PSI meegenomen. 5 (vinden wij) prachtige pakketten vol informatie zodat ouders die na ons naar het PSI gaan iets beter beslagen ten ijs komen. De oncoloog was er erg blij mee en later op de middag toen we Daan’s bloeduitslagen kregen vertelde ze ons dat ze onder de indruk was van de pakketten en zei dat ouders hier echt mee geholpen zullen zijn.

Als laatste moest Daan’s portacath dus nog worden doorgespeld. Een vreselijk moment voor ons menneke. Hij gilde het uit en was doodsbang. Het duurde helaas ook erg lang want het bloed wilde niet stromen. Pas toen ik aangaf dat Daan misschien iets rechter op moest zitten kwam het goed en mochten we naar huis.

Tegen een uurtje of 1 kwamen we weer in Apeldoorn aan. Snel Sterre ophalen bij het kinderdagverblijf (extra ochtendje) en daarna Merel en Tijs ophalen die gelukkig bij Mirjam en Niels mochten blijven zolang wij niet thuis waren.

Merel naar oma brengen want ze had een speel afspraak met oma gemaakt, samen met Tijs de uitdeelzakjes voor zijn verjaardagsfeestje gemaakt en met Daan en Tijs nog even wat boodschappen gedaan. Zo lijken we toch bijna een “normaal” gezin dat normale dingen doet.

Dit bericht is geplaatst in Geen categorie. Bookmark de permalink.

1 Reactie op Controle

  1. Alies schreef:

    Jullie lijken een liefdevol gezin dat ook normale dingen doet! Lieverds, wat een dag, wat een beslissingen. Dapper voorwaarts, ondanks alle onzekerheid en verdriet. Liefs, Alies

  2. Suzan schreef:

    Hee lieffies, Ik laat niet altijd wat van me horen maar meiske (en natuurlijk rest van fam.) ik denk heel veel aan jullie en volg jullie website…… Paula je bent en blijft een kanjer. Een hele dikke kus en knuffel van mij !

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Click to Insert Smiley

SmileBig SmileGrinLaughFrownBig FrownCryNeutralWinkKissRazzChicCoolAngryReally AngryConfusedQuestionThinkingPainShockYesNoLOLSillyBeautyLashesCuteShyBlushKissedIn LoveDroolGiggleSnickerHeh!SmirkWiltWeepIDKStruggleSide FrownDazedHypnotizedSweatEek!Roll EyesSarcasmDisdainSmugMoney MouthFoot in MouthShut MouthQuietShameBeat UpMeanEvil GrinGrit TeethShoutPissed OffReally PissedMad RazzDrunken RazzSickYawnSleepyDanceClapJumpHandshakeHigh FiveHug LeftHug RightKiss BlowKissingByeGo AwayCall MeOn the PhoneSecretMeetingWavingStopTime OutTalk to the HandLoserLyingDOH!Fingers CrossedWaitingSuspenseTremblePrayWorshipStarvingEatVictoryCurseAlienAngelClownCowboyCyclopsDevilDoctorFemale FighterMale FighterMohawkMusicNerdPartyPirateSkywalkerSnowmanSoldierVampireZombie KillerGhostSkeletonBunnyCatCat 2ChickChickenChicken 2CowCow 2DogDog 2DuckGoatHippoKoalaLionMonkeyMonkey 2MousePandaPigPig 2SheepSheep 2ReindeerSnailTigerTurtleBeerDrinkLiquorCoffeeCakePizzaWatermelonBowlPlateCanFemaleMaleHeartBroken HeartRoseDead RosePeaceYin YangUS FlagMoonStarSunCloudyRainThunderUmbrellaRainbowMusic NoteAirplaneCarIslandAnnouncebrbMailCellPhoneCameraFilmTVClockLampSearchCoinsComputerConsolePresentSoccerCloverPumpkinBombHammerKnifeHandcuffsPillPoopCigarette