Daan

Merel’s tand is er uit ! Na een welgemikte mep van Sterre had onze smurfin last van bloed bij haar wielbeltand. Maar de tand eruit halen, dat durfde ze nog niet. De dag er na nog steeds bloed en toen mocht papa de tand met een klein rukje, zo uit de mond trekken. Hiep hiep hoera ! 1 wiebeltand down, 1 to go ….

Tijs heeft afgelopen week 2 (!) kinderfeestjes gehad. Van brothers in crime Jesse en Miquel wel te verstaan. Een stel boeven bij elkaar die 3 want ze zijn, toen Jesse en Miquel mochten trakteren ook maar even naar de school aan de overkant gelopen… !

De directrice van De Kosmos kwam ze weer terug brengen en na een serieus gesprek met de juf hoop ik dat ze nu gewoon gezellig in hun eigen school blijven.

En dan is er natuurlijk voetbal ! Ook hier ontkomen we niet aan de oranje gekte en hangen er oranje vlaggetjes buiten. Omdat Merel het toch nog wat saai vond hebben we gistermiddag samen geknutseld en nu hangen er oranje en rood/wit/blauwe knutsels aan het hek !Als we nu geen kampioen worden, dan weet ik het ook niet meer. Merel en Tijs hebben maandag op school eerst sportdag gehad, ’s middags mochten ze voetbal kijken of spelletjes doen. Er werd uiteraard ook voetbal gekeken en toen Tijs hard rennend enthousiast uit school kwam kreeg ik te horen dat Ajax had gewonnen met 2-0 ! Mooi vind ik dat, hij wil graag meedoen met de grote kindjes maar sommige dingen gaan dan toch nog een beetje langs hem heen.

Samen met Daantje ben ik dinsdag de stad in geweest, oma Ria mocht ook mee. Dat was bere gezellig en Sterre heeft zich op dinsdag weer vermaakt bij de kindjes. Gisteren kwamen de juffen van Merel gezellig lunchen en ’s avonds kwamen Dionne en Marloes van Dikke Maatjes. En verder hebben we afgelopen weekend bezoek gehad van Robert, Marieke, Brett (hoe is het met je lip vent ?) en Lynn. Och och och, wat blijft dat toch ontzettend mooi, zo’n klein wurmpie van 6 weken dat zich vol vertrouwen tegen je aan nestelt om nog even verder te slapen.

We zijn nog steeds druk dus, maar het is wel gezellig. En zo wachten we maar af tot de 13^e juli voor de scan en daarna de uitslag op de 15^e……

Vandaag zijn we naar het AMC geweest voor “controle”.

Daan kreeg een kort lichamelijk onderzoek, er werd bloed geprikt en we kregen te horen hoe het verder moet met de onderhoudschemo, het doorspoelen van de portacath, en de MRI scan’s. 13 juli staat de eerste MRI scan gepland en deze vind dan vervolgens om de 3 maanden plaats.

En we kregen nog iets te horen. Eerst hoorden we dat Daan na de bestraling 30 % kans zou hebben dat de tumor niet terug zou komen. Maar vandaag hoorden we dat Daan slechts 10% kans heeft dat de tumor niet terug komt………. Net zoveel kans als voor de bestraling dus. En dat was een behoorlijke klap. Eentje die ik niet had zien aan komen. Het dalen van het percentage ligt aan de tumor die terug kwam, en dat is pijnlijk. Vooral ook omdat deze gegevens dus al bekend waren voordat wij vertrokken en niemand het de moeite vond ons hiervan op de hoogte te stellen.

Ik ben de klap niet te boven, mijn hoofd barst uit elkaar en mijn gevoel is “dood”. Hoeveel tegenslag krijgen wij nog te verwerken vraag ik me soms af.

En dan zie ik Daan, lekker spelen bij Oma Ria, spelen met zijn broer, zus, zusje en neefje en nichtje. Ik zie hoe hij de slappe lach heeft omdat hij gek doet met Ruben en hoor dat heerlijke geluid, die geweldig mooie lach van Daan en ik denk “je moet eerst langs mij voordat je hem mee mag nemen, of nog meer narigheid mag aandoen” … en aangezien ik klein maar taai ben ….

Het is dinsdag avond 1 juni, Daan wordt wakker van Sterre. Hij komt niet zo makkelijk meer in slaap en geeft aan dat hij overal pijn heeft. Na een half uurtje op de bank toch maar weer naar bed en meneertje valt in slaap. Een uur later, Daantje moet spugen en heeft koorts. Eerst 38.4, ’s nachts oplopend tot 38.9.

Daan slaapt na het spugen wel redelijk rustig, heeft af en toe dorst en drinkt dan wat. Woensdagochtend, vroeg op want de laatste bestraling staat op het program. We maken ons wat zorgen om de temperatuur van Daan en hopen dat deze de bestraling niet in de weg staat. Voor de zekerheid tempen we hem zelf nog even, 37.6, ruim binnen de marge dus.

Op het PSI aangekomen geven we eerlijkheidshalve aan dat Daan de nacht er voor koorts gehad heeft. We willen niet dat er iets misgaat tijdens de narcose en vinden het dus verstandig alles open te vertellen. Volgens de anesthesist is er niets aan de hand en Daan wordt onder narcose gebracht. Zij tempen hem en zijn temp is dan 38.3, nog steeds officieel geen koorts. We laten Daan achter en gaan een kopje koffie drinken en een broodje eten. Wachten tot Daan klaar is en verwachten dan als Daan op de uitslaapkamer ligt de arts te spreken voor een afsluitend gesprek. Opeens komt Ruth, onze contactpersoon ons halen en vertelt dat de dokter nu al tijd heeft. Prima, hoe eerder hoe beter want wij willen weg. Zo gauw we bij de dokter plaats nemen begint ze met haar aanval. Gezicht op standje onweer en ze vraagt waarom we Daan niet naar het ziekenhuis in Zurich hebben gebracht de nacht er voor, hij had tenslotte koorts en dan moet hij naar het ziekenhuis, dat was zo ons zo vertelde ze ook duidelijk kenbaar gemaakt. Pim en ik kijken elkaar geschrokken aan, weten beiden van niets en vinden de situatie ook niet zo nijpend. De arts vervolgt haar tirade en vertelt ons dat wij niet goed voor Daan zorgen, dat wij onverantwoord bezig zijn en dat Daan een ontsteking aan zijn portacath (kastje onder de huid bij zijn borst) heeft en dat wij voorlopig Zwitserland niet uit zijn. We moeten eerst naar Zurich voor bloed onderzoek en andere onderzoeken, anders zo word ons duidelijk gemaakt raakt Daan onderweg in een shock en zal hij op de snelweg in de auto sterven. Ik ben boos, wat een onzin, natuurlijk zorgen wij wel goed voor Daan, en waar zijn deze onderzoeken voor nodig, Daan eet, drinkt, speelt, maakt grapjes, zo ziek is hij niet. Maar toch moeten we naar Zurich. Vervolgens komt ook de dienstdoende anesthesist ons nog vertellen hoe levensbedreigend de situatie van Daan is, dat er al verschillende kinderen zijn overleden aan deze aandoening en dat onze andere kinderen NIET belangrijk zijn, alleen Daan telt. Nou ja, hoe durft ze ! Al onze kinderen zijn belangrijk, en ja Daan is ziek en hij heeft (of hopelijk had) een tumor in zijn hoofd maar dat wil niet zeggen dat hij dan ook maar meteen belangrijker is. Merel, Tijs, Daan en Sterre zijn alle 4 even gewenst, even welkom, even geliefd, bemint en belangrijk !

We vertrekken naar Zurich, dat mag namelijk best met eigen auto ook al kan Daan volgens de arts ieder moment in shock raken, en leveren daar aangekomen het afgenomen bloed in. De dienstdoende kinderarts onderzoekt Daan en vraagt ons waarom we in Zurich zijn. Ik vertel haar het hele verhaal en ze schrikt er van. Lichamelijk onderzoek wijst namelijk niets uit, en later vertellen ook Daan’s bloedwaardes ons dat Daan in orde is en waarschijnlijk alleen een virusje heeft. We mogen vertrekken en krijgen verontschuldigingen voor het gedrag van de collega’s bij het PSI. Als we buiten zijn komt de kinderars me zelfs nog achterna gerent om me de ontstekingswaardes van Daan door te geven <4 en dat is prima ! Geen ontsteking dus, geen shock, geen Daan die dood gaat op de autobahn. Ik ben verdrietig want wat een mooie dag had moeten zijn is nu een vervelende dag geworden met een schrik die ik maar niet te boven kom en een woede om zoveel gebrek aan inlevingsvermogen. We rijden terug naar Aichen om onze spullen in te pakken. Peter is er ondertussen al en wordt bruut gewekt door onze kinderen. We eten nog wat, ruimen op, pakken in en dan kunnen we vertrekken. We worden uitgezwaaid door Helga en Siegfried (en Kessie de hond) en rijden naar huis !

We doen er dik 8 uur over, door alle weg opbrekingen en file’s en uiteindelijk om 10 over elf komen we bij ons huis aan. Daar worden we verwelkomd met vuurwerk, slingers  de 4 O’s, André en Corine en Freddy en Lisa. De kinderen zijn door het dolle heen, hebben de hele weg niet geslapen en zullen dat voorlopig ook niet doen. Het is fijn om weer thuis te zijn, bij de mensen waar we van houden. We maken er toch maar een klein feestje van en om 1 uur vallen we allemaal uitgeput in slaap.

Vandaag zijn Merel en Tijs alweer naar school geweest ’s middags. Merel deed zelfs mee met de kringviering ! Sterre loopt de hele dag lekker buiten en heeft zelfs de baby glijbaan ontdekt. We zijn weer thuis, en hoe belangrijk een thuis is ontdek je pas als je het een poosje mist. Het is heerlijk om er weer te zijn.

We gaan onze laatste week in en dat is heel fijn maar ook beangstigend.

Fijn omdat we naar huis kunnen, beangstigend omdat we niet weten wat nu volgt. Hoe gaat het met Daan, verricht de radiotherapie het wonder waar wij zo op hopen ?

Blijft de tumor nu echt weg ? Is de tumor weg ? Vragen waar we geen antwoord op hebben maar die door ons hoofd blijven spoken. We hebben alles geprobeerd, gevochten en nu ? afwachten ? Ik weet het niet, het is een beangstigend, beklemmend gevoel. Alsof er een steen op je hart ligt, alsof je geen lucht krijgt. Ik wil weten waar we aan toe zijn, maar wie gaat mij dat vertellen en wanneer ?

Het is weer een wirwar van emoties in mijn hoofd, mijn lijf dat niet meer steeds wil wat ik wil omdat het moe is. Maar als ik al moe ben hoe is het dan met Daan ? Hoe is het met zijn lijf en welke schade hebben we hem toegebracht ? Vragen, steeds meer vragen en zo weinig antwoorden. Alles wat ik wil is mijn lijfjes, mijn lijfjes bij elkaar, dat zij allen 80 jaar mogen worden. Ons mooie evenwicht, onze balans die mag niet verstoord worden en toch is dat waar ik zo bang voor ben. Mensen kunnen nog zo vaak zeggen dat het fijn is dat we samen zijn hier en dat Daan er nu nog is maar ik wil potdorie dat hij er bij is als ik sterf. Dat hij ziet hoe ik voor het laatst mijn ogen sluit als ik 84 ben. Ik wil dat hij naar school gaat, naar zwemles, op voetbal, een vriendje of vriendinnetje krijgt, ik wil dat hij trouwt als hij dat wil en dat hij papa wordt als dat zijn droom is. Ik wil dat hij zijn dromen waar maakt net als Merel, Tijs en Sterre. Dat ze dingen van de wereld zien, andere culturen leren kennen, en dat ze naast wereldwonder Daan ook andere wereldwonderen met eigen ogen mogen aanschouwen. En ik wil dat ze zich geborgen voelen. Geborgen bij hun papa en mama, opa’s en oma’s, ooms en tantes maar vooral ook bij elkaar. Zoals ik me geborgen voel bij mijn broertjes. Hoe irritant ze af en toe ook waren en zijn ik weet en voel dat ze er voor me zijn als ik ze nodig heb. Dat wil ik ook voor mijn klavertje 4, dat ze een klavertje 4 blijven, er zijn voor elkaar. Dus ja, fijn laatste week protonen bestraling, weer naar huis, maar naar wat voor een toekomst ?…..