Daan

Afgelopen dinsdag was het zo ver. De eerste scan sinds de laatste operatie en de bestralingen.

Ik ben zenuwachtig. Heel erg zenuwachtig. De scan moet goed zijn. Donderdagmiddag krijgen we de uitslag. Mijn hart klopt nu al in mijn keel als ik er aan denk. Ik kan eigenlijk aan niets anders meer denken. Hoe positief ik ook probeer te blijven en hoezeer ik ook denk dat het wel goed zit, in mijn hoofd hoor ik de oncoloog al zeggen “het is geen goed nieuws dat ik heb”.

Ik zie Daan lekker buiten spelen. Zwemmen in het badje, schieten met zijn waterpistool, “fietsen” op zijn loopfiets en ik hou zo veel van hem. Van hem, van Merel, Tijs en Sterre. Van mijn klavertje 4 waarvan ik zo intens hoop dat het een klavertje 4 mag blijven.

Ik weet dat ik dit waarschijnlijk al vaker heb opgeschreven, en het is niet mijn bedoeling in herhaling te vallen maar ….. mijn hoofd en mijn hart zitten hier zo vol mee. Ik wil niet de hele dag bezig zijn met die dreigende wolk die boven ons hangt maar het vliegt me steeds vaker naar de keel. Dat ik geen lucht lijk te krijgen dat ik bijna stik in mijn emoties, in mijn verdriet, in mijn pijn. Ik ben moe van het constante scherp blijven, regelen, opletten. Ik ben moe van de normale dingen. Van dingen die “moeten” omdat dat nu éénmaal bij het normale leven hoort. Wat nou normaal leven ?  Ons leven is helemaal niet normaal. Het is niet normaal dat een meisje van 5 weet dat haar broertje naar het ziekenhuis moet als zijn temperatuur oploopt tot 38.5

Het is niet normaal dat een kind van 4 vraagt of de overleden oma van ons lieve neefje soms ook slechte cellen had. En of Daan nu dan ook dood gaat.

Het is niet normaal dat een kind van 2 een hersentumor heeft, een tijdbom in zijn hoofd die ieder moment kan afgaan. Daar is niets normaals aan en hoe hard we ook ons best doen om “normaal” te zijn, te doen, gevonden te worden, HET IS NIET NORMAAL. Laat het ook nooit normaal worden !

Ik vind het moeilijk om mijn gevoel te uiten, ben bang dat als ik éénmaal begin ik niet meer kan stoppen. Het is moeilijk voor mensen om hier mee om te gaan. Wie weet wat ik voel ? Wie heeft het meegemaakt ? Wie kent de angst, de verlammende angst dat je je kind kwijt raakt en dat er niets meer is dat je er aan kunt doen ?

In mijn oneindige zoektocht naar informatie over de ATRT, een manier om Daan's leven te redden, kwam ik op een Amerikaanse site over een jongetje genaamd Ben, die helaas aan een ATRT is overleden. Onderstaand gedicht stond op zijn site en ik hield het niet droog toen ik het las. Het is zo mooi, en liefdevol geschreven.

I'm down on my knees again tonight,
I'm hoping this prayer will turn out right.
See, there is a boy that needs Your help.
I've done all that I can do myself
His mother is tired,
I'm sure You can understand.
Each night as he sleeps
She goes in to hold his hand,
And she tries
Not to cry
As the tears fill her eyes.

Can You hear me?
Am I getting through tonight?
Can You see him?
Can You make him feel all right?
If You can hear me
Let me take his place some how.
See, he's not just anyone, he's my son.

Sometimes late at night I watch him sleep,
I dream of the boy he'd like to be.
I try to be strong and see him through,
But God, who he needs right now is You.
Let him grow old,
Live life without this fear.
What would I be
Living without him here?
He's so tired,
And he's scared
Let him know that You're there.

Can You hear me?
Am I getting through tonight?
Can You see him?
Can You make him feel all right?
If You can hear me
Let me take his place some how.
See, he's not just anyone, he's my son.

Can You hear me?
Am I getting through tonight?
Can You see him?
Can You make him feel all right?
If You can hear me
Let me take his place somehow.
See, he's not just anyone.

Can You hear me?
Can You see him?
Please don't leave him,
He's my son.

We gaan niet op vakantie dit jaar. Dat vertelden we Merel en Tijs aan het begin van de schoolvakantie. Merel en Tijs vonden dat niet leuk. Vooral Tijs vond het stom. Toen we uitlegden dat het kwam omdat we in Duitsland en Zwitserland heel veel centjes moesten betalen zei Tijs “nou dat is helemaal stom, want dat was geen vakantie” en toen kwamen de tranen….. en dat doet pijn.

Maar toen ineens. Op woensdag hoorden we dat iemand voor ons een vakantie had geregeld en dat we op vrijdag weg mochten ! ! !

Tijs logeerde bij Ruben toen we het hoorden en hij kon het niet geloven. Maar hij was erg gelukkig ! En zo gebeurde het, op vrijdag 23 juli vertrokken wij voor een week vakantie naar Centerparcs ! En niet zomaar Centerparcs, Centerparcs de Huttenheugte waar Plopsaland ook is ! Wat een groot wonder ! !

We hebben ons zo ontzettend vermaakt. Gezwommen, naar Plopsaland geweest, in een pannekoekhuisje gegeten, lekker buiten gespeeld en Merel en Tijs hebben zelfs geoefend om brandweerman/vrouw te zijn !

Deze onverwachte geweldige verrassing was onbetaalbaar. We hebben als gezin genoten van wat er te beleven viel en van elkaar. Daan voelde zich goed, heeft heerlijk gespeelt, gesnoept en gelachen. Net als Merel, Tijs en Sterre overigens.

Ons Sterrekind had het nog wel wat zwaar aangezien er bij haar 3 (!) kiezen tegelijk doorkwamen. Arm ding.

Ik kan nog uren hieperdepieper vertellen over hoe leuk, mooi, en geweldig het was want dat was het. We zijn ontzettend dankbaar voor deze vakantie. Dankbaar voor de mooie herinneringen die weer gemaakt zijn. Dankbaar omdat Merel en Tijs zo gelukkig zijn nu ze toch op vakantie geweest zijn. Dankbaar ook omdat Daan zich zo op zijn gemak voelde en Sterre zo lekker kon spelen.

1 cadeautje heb ik gekocht, een cadeautje voor Pim een krijtbord in de vorm van een hart met de volgende tekst:

“Joy isn’t in things, its in us” en zo is het maar net. Vreugde en geluk zitten niet verpakt in dingen maar in samen zijn. In genieten van en met elkaar en dat hebben we de afgelopen week tijdens deze surprise vakantie enorm gedaan !

Ps: de scan van Daan staat nu a.s. dinsdag 3 augustus gepland. 5 augustus de uitslag, duimen jullie mee ?

Vandaag is het 20 juli. Vorig jaar op deze datum viel Daan. Voor de 2^e keer binnen 1 week, en het bleek niet goed te zijn. Onze ergste nachtmerrie werd waarheid. Onze grootste angst een feit. Onze wereld, de wereld van Daan, Merel, Tijs en Sterre werd op zijn kop gezet. En nog steeds is ons leven niet normaal. We leven nog steeds in angst. En onze kinderen krijgen meer van die angst mee dan we willen.

Zoals Merel die, toen ik Daan 2 weken terug ging temperaturen, zei: “maak je geen zorgen mama, pas als Daan 38.5 heeft moet hij naar het ziekenhuis” …. Of Tijs die vraagt of de oma van Ruben dezelfde slechte cellen had als Daan heeft. De oma van Ruben …. die is helaas, tot ons aller groot verdriet overleden en Tijs kijkt bedenkelijk als ik moet toegeven dat ze inderdaad dezelfde slechte cellen hebben.

Vandaag op 20 juli ligt mijn moeder in het ziekenhuis. Gisteren hebben ze haar een nieuwe knie gegeven en gelukkig ligt ze er vandaag een stuk beter bij dan gisteren.

Vandaag op 20 juli gaat mijn hoofd steeds een jaar terug in de tijd. Bedenk ik me dat ik ziek was en dat Daan en Sterre daarom bij mijn moeder waren. Ik bedenk me hoe ik na het douchen door Pim gebeld werd dat Daan weer gevallen was en ik voel weer de angst. Vanaf het eerste moment dat ik Daan zag liggen wist ik, dit is fout, heel erg fout. Vandaag op 20

juli voel ik weer de woede vanwege het feit dat we zo lang moesten wachten op hulp.

En vandaag 20 juli hebben we vanavond patat gegeten. En de kinderen uitgelegd waarom we zo maar ineens op een doordeweekse dag patatjes smikkelen. We hebben verteld dat het vandaag precies een jaar geleden is dat Daan viel en ziek werd. En dat we vandaag smikkelen om te vieren dat Daan nog bij ons is en niet in het ziekenhuis ligt. Als toetje aten we lekkere slagroomsoesjes, om het feest helemaal compleet te maken. Want ondanks het feit dat het afgelopen jaar voor 10 telt en ook wel 10 jaar lijkt zijn we vooral heel erg blij dat Daan nog bij ons is, dat we hem nog kunnen knuffelen en hem horen lachen. We zijn dankbaar dat we nog compleet zijn, dat onze Daan zo’n vechter is en dat Merel, Tijs en Sterre dat ook zijn. Vandaag is het 20 juli en we vieren dat we er alle 6 nog zijn ! ! !

Note: op het moment dat wij dankbaar zijn omdat we nog allemaal samen zijn lezen we laat in de avond het bericht dat Jaydion vredig is ingeslapen. We zijn erg verdrietig vanwege dit nieuws. Lieve Jaydion, rust zacht.