Jawel. Weer terug in ons eigen vertrouwde kikkerlandje. 3 vermoeiende dagen achter de rug. Zondagnacht vertrokken, Daan heeft goed geslapen in de auto dus dat was erg fijn. Maandag lekker op tijd in Zwitserland. Kopje koffie, broodje eten en op naar het PSI (Paul Scherrer Institute) waar Daan bestraald gaat worden. Om kwart voor 9 een afspraak. We melden ons aan en …. hiephoi, om 10 uur worden we al geroepen door de arts. Dat is slechts een uur en een kwartier wachten in een overvolle wachtkamer waar de thermostaat op 25 graden staat. Begint goed naar wij dachten. Gesprek met de arts verliep op zich goed. Risico's werden uitgelegd en ook hoe de behandeling in zijn werk gaat. Dan… of we nog 20 minuten willen wachten op ons volgende gesprek, namelijk met de anesthesist. Tuurlijk. Met Daan naar buiten op een droevig parkeerterrein van een industrieterrein gespeelt. Het PSI is een apart terrein met verschillende barakken/ gebouwen en in 1 van die gebouwen vindt dus het bestralen plaats. Na 20 minuten het gebouw weer in waar we nog 20 minuten mochten wachten. Daarna krijgen we informatie over het bestralen, zien we de plek waar Daan onder narcose zal worden gebracht én … mogen we weer wachten op nog een gesprek met de arts die we al eerder hadden gesproken. Uiteindelijk verlaten we om kwart over 12 het terrein. Bek af.
Even lunchen, een broodje kaas voor mij, tomatensoeppie voor Daan (of "woep" zoals Daan het noemt) en Snorel gaat voor een salade. De auto weer in en op weg naar het hotel waar we pas om 17.00 uur kunnen inchecken. Na het inchecken snel een hapje eten en om half 8 liggen we in bed. Vallen direct in slaap we zijn zooooo moe.
Dinsdag ochtend gaat om half 8 de wekker. Daan is meteen "aan" en enthousiast maar Snorel en ik moeten nog even wakker worden. Daan mag na half 9 niet meer eten dus snel ontbijten. Om half 1 staat namelijk het aanmeten van het masker voor het bestralen gepland (Daan moet natuurlijk goed stil liggen tijdens het bestralen. Daarom wordt een masker en een bit aangemeten zodat deze aan de tafel waar Daan op ligt vast gemaakt kunnen worden, Daan gaat onder narcose het masker en het bit worden geplaatst en dan kan het bestralen beginnen, dat is natuurlijk echt milimeter werk en Daan moet dus goed liggen, daarom wordt voor iedere bestraling ook een rontgen foto genomen). We lopen een beetje buiten met Daan, wat dat doet hij graag, spelen wat en dan eind van de ochtend weer de auto in naar het PSI. Daar aangekomen weer wachten. We moesten ons om kwart over 12 melden en dat doen we dan ook keurig. Om 13.00 uur ga ik eens informeren waarom we nog niet aan de beurt zijn en dan krijg ik te horen dat er technische problemen met de scan zijn. ….. Beetje jammer dat niemand de moeite heeft genomen ons hierover te informeren én we krijgen te horen dat het nog wel 2 uur kan duren eer Daan aan de beurt is. Al die tijd mag mijn menneke dus niet eten ivm de narcose. Dat houd dus in nuchter zijn van half 9 tot 3, dan narcose en uiteindelijk wakker om 17.00 uur. Half 6 verlaten we het PSI, rijden naar het hotel, eten wat, lezen en spelen wat en gaan weer slapen om half 9. Woensdag staat de MRI in Zurich én een gesprek met de oncoloog aldaar op het program. Om kwart over 1 oncoloog, om half 3 MRI. Eerst relaxt ontbijten, dan cadeautjes kopen voor Merel en Tijs (en haribo beren voor Daan). Buiten lopen met Daan en dan de auto maar weer in voor onze trip naar Zurich. In Zurich is de weg opgebroken dus het is nog een hele tour om bij het Kinderspital aan te komen. Maar wederom zijn we goed op tijd en melden wij ons keurig op de betreffende afdeling. Het gesprek met de oncoloog begint bijna op tijd en na wat informatie te hebben uitgewisseld gaan we na weer buiten te hebben gelopen met Daan naar de afdeling vanwaar Daan voor de MRI moet gaan. MRI is ook onder narcose dus Daan is alweer vanaf 10.00 uur nuchter. Helaas, ook hier is klokkijken moeilijk dus om kwart voor 3 gaan we zelf maar weer op zoek naar informatie en krijgen we uiteindelijk te horen dat Daan pas om kwart over 3/ half 4 aan de beurt is. En dan word ik boos. Buitenland of niet, dit pik ik niet. Weer wachten, weer niet eten voor mijn kind. Belachelijk. Die immer so gemutliche Zwitsers schrikken van mijn uitbarsting maar dat geeft niet, ik schud de boel graag een beetje wakker. Na nog een aanvaring met de anesthesist ligt Daan dan toch om kwart voor 4 onder de MRI. Als hij tegen 5 uur wakker is nemen we hem zsm mee de auto in om snel terug naar huis te gaan. Al met al viel het me wat tegen. Niet het gezelschap want met Peter en Daan ging het prima maar wel hoe één en ander geregeld was. Ik was er echt van overtuigd dat in Zwitserland alles beter geregeld zou zijn. Kan zijn dat wij ontzettende pech hebben gehad natuurlijk maar al met al heeft dit tripje bergen energie gekost. De taalbarriere was er natuurlijk (ik spreek redelijk engels al zeg ik het zelf maar ik kreeg echt kleuterschool engels van de zwiters te horen), de spanning omdat ik niet goed wist wat ons te wachten stond en Daan die steeds niet mocht eten ivm de narcose. Maar goed, als het goed is, dan kunnen we dus begin maart beginnen met bestralen. Per mail krijgen we nog door welke tijd dagelijks voor Daan gereserveerd is. Het bestralen op zich duurt niet lang, maar doordat Daan onder narcose moet en helemaal goed moet liggen moet je toch rekening houden met een uur a anderhalf uur per behandeling.
Het bestralen MOET dus gewoon doorgaan. Sommige mensen denken dat dat niet meer hoeft omdat het weefsel dat tijdens de laatste operatie is weg gehaald geen tumor weefsel was. Helaas…. de soort tumor die Daan heeft is heel agressief. Op een MRI zijn alleen "klontjes" cellen te zien. Een enkele cel of zelfs 2 a 3 cellen zijn niet te zien. En het blijkt dat er eigenlijk altijd nog wel losse cellen rond zweven. Vandaar het bestralen dus, en de onderhoudschemo. Daan moet namelijk ook nog een half jaar onderhoudschemo krijgen. Die kan hij thuis innemen is ons verteld maar het precieze weten we er niet van. Verder is de kans dat de tumor terug komt (ondanks alle behandelingen) toch nog erg groot. Dus, hoewel het echt fijn nieuws was dat het weefsel geen tumor was is Daan nog lang niet beter maar hopen we nog steeds dat hij dat wel wordt, dat moet, hij verdient het !
Oh ja, vanmiddag ben ik samen met Merel en Tijs de stad in geweest. We hebben een prachtig jurkje voor Sterre's doop uitgezocht. Het was fijn om weer even gezellig met hen samen te zijn. Lekker poffertjes eten, luisteren naar hun verhalen en samen spelletjes doen (je mag alleen op de gele stenen lopen) in de stad. Met de bus heen en weer geweest dus dat was al een feest op zich natuurlijk. Later nog weer buiten "gewopen" met Merel, Daan en Sterre (Tijs ging met papa mee boodschappen doen).Weer heerlijk normale dingen doen met prachtige lijfjes en nu samen met mijn lief op de bank, koffie drinken en verhalen uitwisselen.
Jeetje wat een onderneming weer. Je hoopt en verwacht dat alles goed geregeld is, zeker als je van zo ver komt. Maar ook daar moet je als ouder dus alert blijven en je stem laten horen als het dreigt mis te gaan. Gelukkig ben jij, Paula, daar inmiddels al aardig bedreven in. Niet dat het leuk is maar wel goed dat je zo voor je kind opkomt. Niemand zit er op te wachten dat het uitloopt, zeker je kleine dappere vent niet, maar dat wachten…argh en dan niet mogen eten. Daar zouden ze toch iets op mogen bedenken, vind ik. Petje af voor je kracht, Daan is trots op je, dat weet ik zeker. Veel liefs, Jack, Nicole, Jordy en Luca
Laten we vooral niet vergeten dat ook Pim een pluim verdient voor zijn aandeel in het runnen van de huishouding en zijn aanwezigheid bij Daan, en moet tussendoor ook nog zijn baas te vriend houden! Zonder elkaar komen Pim en Paula er niet ook al zijn er nog zoveel opa's, oma's, en vrienden die een helpende hand bieden. Deze 2 mensen zijn al dik een half jaar aan het overleven en verdienen alle twee een dikke pluim en 4 gezonde kindertjes. xxx Sander en Alie.
Vote voor Paula. Vrouw wat ben je toch een volhouder en een doorbijter. Eentje die niet met zich laat sollen. Houden zo. Volgens mij heeft Daan die vechtlust van jou
. En wat heerlijk te lezen dat je zo lekker geniet van de dingen die er gewoon zijn. Het klinkt zo makkelijk maar is o zo moeilijk voor velen. Hele dikke zoen voor jullie allen.
Jeetje wat een verhaal weer….Dat wachten elke keer is echt slopend. Helemaal als je ook nog zo'n klein manneke moet zien te vermaken die ook al niet mag eten….Nu weer even genieten en op naar zondag, een bijzondere gebeurtenis voor kleine Sterre en jullie allemaal! Dikke Kus!