Daan

Het was weekend en het was leuk ! Eerst was het vrijdagmiddag. Daan ging bij oma Ria spelen (hij had gezien dat Merel en Tijs waren geweest en ja, hij wilde ook !). Tijs ging naar Miguel en Merel had Emmy uitgenodigd. Gezellig. Lekker boodschapjes doen, naar het speel veld. Toen kwam zaterdag. Ruben ons neefje kwam spelen. Hartstikke gezellig. 's avonds de verjaardag van Wijnand, 20 lentes jong. En vandaag naar de dierentuin. In Ouwehands Dierenpark hebben wij ons prima vermaakt. Daan vond de haffe (giraffen) en de peejee's (pinguings) ontzettend leuk. Merel en Tijs genoten van de ijsbeer die zo leuk aan het spelen was in het water, en van de beren die zich verstopten en de 2 beren die aan het stoeien waren. En natuurlijk nog even spelen in de binnen speeltuin. Toen we naar huis gingen waren we best moe, Daan en Sterrie sliepen dan ook al snel. We leven momenteel gewoon bij de dag en dat bevalt goed. Genieten van elke dag. Ik las laatst het gedicht dat de moeder van Emmy op een kaart had geschreven en ik neem het  me ter harte. Leef bij de dag, geniet van ieder onvervangbaar kostbaar moment. Probeer het eens….

de wanhoop in zijn ogen net. Wakker gemaakt en hij weet ….. ik moet weer weg. Weer ergens heen waar ze me pijn gaan doen. Hij klampt zich aan mij vast, zegt "mama, nee" want hij wil niet weg. En ik wil niet dat hij gaat, maar het moet. Alles moet, hij moet alles ondergaan, zo veel, te veel voor een mannetje van 2. En het doet zo'n pijn. Zijn pijn, ik zou er alles voor willen geven, mijn leven, om dat van hem over te kunnen nemen. En nu zijn ze onderweg, weer naar Zwitserland om te controleren of het masker dat de vorige keer gemaakt is nog past. Ik voel zijn warme lijfje nog tegen het mijne, zijn armen stijf om mijn nek geklemt…. het doet zo'n pijn dat mijn prachtige mooie, lieve mannetje dit moet meemaken. Wat doen we hem allemaal aan. Zijn wij zo egoïstisch dat wij hem niet kunnen missen. Ik weet het niet meer. Het enige dat ik weet, dat ik voel is de pijn van de wanhoop in zijn ogen, zijn armen om mijn nek geklemt en te weten dat hij gelijk heeft want ze gaan hem weer pijn doen. Het doet zo'n pijn ………………….

Dat was wel de bedoeling ja, een vrolijk pasen. Helaas liep het weer eens anders. Daan werd vanochtend gezellig en vrolijk wakker om vervolgens na 2 uurtjes in te storten, te gillen van de pijn, moe willen slapen en verhoging. Niet leuk dus. We dachten eerst nog dat het kwam door de drukte van gisteren gecombineerd met de onderhoudschemo die toch ook wel weer nare bijwerkingen kent. Vanmiddag zagen we ineens dat er ook een stukje litteken open was. Behoorlijk diep konden we naar binnen kijken dus toch maar het WKZ gebeld. En ja, we mochten langs komen. Mama opgehaald zodat zij voor de rest van de kids kon zorgen en vervolgens om 15.00 uur door naar Utrecht. Eerst werd Daan door de arts assistent neurochirurgie nagekeken, daarna door de neurochirurg, toen door een kinderarts, vervolgens overleg met het AMC, bloedprikken, nog meer overleg en uiteindelijk konden we om half 8 weg. Daan lijkt een virus onder de leden te hebben…………. goed in de gaten houden, meer kunnen we voorlopig niet doen dus ja, dat doen we dan maar.
Tenslotte: VROLIJK PASEN IEDEREEN !

Gisteren was het zover. Daan's hechtingen mochten er uit. Om 10 voor half 3 konden we bij de huisarts terecht. De vorige 2 keren werden er oplosbare hechtingen gebruikt maar helaas, dit keer was Daan het haasje en moesten ze eruit worden geknipt. Daan heeft gegild, geschreeuwd, had pijn en was zo ontzettend bang. Het was vreselijk. Mocht er ooit nog een operatie volgen, dan vertel ik meteen dat we oplosbare hechtingen wensen voor Daan. Dit nooit meer, ons arme menneke maakt al genoeg mee naar wij dachten. En dan vandaag, we zijn begonnen met de onderhoudschemo. Op het doosje staat heel vertrouwen wekkend "onverwachte inname door kinderen kan de dood tot gevolg hebben" …. tsja…. als ie het niet neemt gaat ie ook dood, maar luguber is het wel. Pim en ik moeten bij het klaar maken ook handschoenen aan… want stel je voor dat we in aanmerking komen met de chemo. Een zak vol chemo ligt er in het bovenste keukenkastje op de bovenste plank zodat de kinderen er niet bij kunnen. Vanavond kreeg Daan zijn 1e "shot" chemo. En … hij spuugde de helft uit zoals verwacht. Wat ik niet had verwacht was dat hij het recht in mijn oog zou spugen. Mocht ik dus blind worden aan mijn rechter oog, dan weten we waar het van komt……. Tot zover even de update over Daan. Morgen is ons Sterrekind jarig en we zijn druk met het ophangen van slingers en ballonnen. Want hoe krom het ook af en toe is, het leven gaat door en kent gelukkig ook mooie momenten. Momenten die het waard zijn om te vieren, en dat doen we dus !