Daan

Door alle drukte, zorgen, drukte en zorgen (had ik al gezegd drukte en zorgen ? nee, nou drukte en zorgen dus) zou ik bijna de echt belangrijke zaken vergeten te vermelden hier.

Ten eerste:MEREL HEEFT HAAR 2E EENDJE GEHAALD BIJ ZWEMLES ! ! ! ! Een prachtige prestatie van ons oudste wonderkind. We zijn super trots op haar.

Ten tweede:Er zijn GEEN Nibbit chips verkrijgbaar in Zwitserland. Heb even geïnformeerd bij de firma Smiths maar helaas. ……

Ten derde: STERRE MAAKT OVERSTEEKJES VAN DE TAFEL NAAR DE BANK ! ! ! Jaja, kleine meiskes worden groot.

Ten vierde:Zijn we enorm blij en dankbaar voor alle liefde en warmte die we soms uit onverwachte hoek mogen ontvangen. Echt super hoe mensen proberen mee te denken.

Ten vijfdeNZE KNUFFELBEER EN GEVOELSKIND TIJS, HIJ DOET ZO ZIJN BEST AL WEET HIJ SOMS OOK VAN GEKKIGHEID NIET WAT HIJ MOET DOEN. Tijs is een boef met een hart van goud.

Ten zesde:SNOREL. Die met me mee gaat naar Zwitserland, en al zijn kleine kinderen niet helemaal "zijn ding" hij is toch maar mooi de opa van onze lijfjes en hij doet werkelijk alles voor ze. 

Tot zover deze opsomming van belangrijke zaken. Mocht ik een belangrijke zaak gemist hebben, dan volgt een extra nieuws bericht.

De Pelstra Express dendert voort. Schrijf ik gistermiddag nog dat we niets weten, horen we gisteravond tegen 10 uur dat we ons aanstaande maandag (!) moeten melden in Zwitserland om Daan een masker aan te laten meten om vervolgens 8 maart te beginnen met bestralen ! Potvolkoffie weken lang vragen we om duidelijkheid en ineens moeten we binnen een week regelen dat we in Zwitserland komen en dat we daar alles op orde hebben (huisvesting ed.).
Zoals jullie weten hebben wij zelf geen auto dus dat is al een probleem op zich. Dan hebben we nu te horen gekregen dat onze verzekering ons verblijf (en dat van Daan dus ook) alleen de 1e twee weken vergoed (waarom ben ik in vredesnaam verzekerd ?) en dat ook de reiskosten niet volledig worden vergoed, tel uit je winst. We zitten daar namelijk wel 7 weken. Altijd prettig dat je je naast de zorgen om je ernstig zieke kind ook nog ergens anders druk om kunt maken. Bah. Het is niet zo dat wij even gezellig 7 weken op vakantie gaan namelijk. Verder moeten we vrij vragen voor Merel en Tijs, en daar hebben we dan een officiële medische verklaring voor nodig (moest Willem Alexander die ook afgeven toen hij vrij vroeg om Amalia en Alexia mee te nemen naar Vancouver?). Druk druk druk dus, regelen, bellen, en zorgen. Zorgen zorgen zorgen. En ondertussen raast de Pelstra Express voort, loopt mijn hoofd om en over en lopen de tranen nu al de hele dag over mijn wangen. Help ?!?

Ken je die mop van die ouders die te horen zouden krijgen wanneer en waar hun zoon bestraald wordt ? …. Juist, die hoorden dat niet. Vandaag naar de radioloog geweest in de veronderstellng meer  te horen te krijgen maar helaas.  Nog niets bekend. Op het feit na dat Parijs nu definitief afvalt omdat het protonen apparaat daar enige maanden uit de roulatie is wegens onderhouds werkzaamheden. Bij thuis komst meteen onze oncoloog maar weer gemaild met het verzoek zsm door te geven wat nu de bedoeling is. Onzekerheid is killing namelijk. Donderdag belt ze (als ze niet ziek meer is denk ik) om door te geven wat zij van de MRI vinden die na de operatie in Utrecht is gemaakt. Ga er van uit dat we dan meteen antwoord op onze belangrijkste vragen krijgen (namelijk: WANNEER EN WAAR gaan we bestralen ?!). Nog even geduld hebben dus (en laat dat nu net niet mijn sterkste kant zijn ……. , kop hem zelf wel in want in gedachten zie ik sommige mensen gniffelen achter hun pc als ze dit lezen …… grmmpf)

GOED NIEUWS ! ! ! ! ! ! !

De neurochirurg is langs geweest. Niet alleen mag Daan morgen (vrijdag dus) naar huis ! (onvoorstelbaar een week na zijn operatie) maar … de uitslag van het weefsel is ook binnen en ………. HET IS GEEN TUMOR ! ! !

Dusssssssssssss opluchting alom al is Daan natuurlijk nog niet beter. Maar dit is wel goed nieuws en wij zijn even hieperdepiep in de gloria.

Zo, nu eerst even een verslag van de afgelopen dagen van me af tikken. Donderdag moesten we ons tussen 10 en half elf melden in Utrecht. Uiteraard file op de snelweg maar ook file voor de parkeergarage van het WKZ. Aangekomen op afdeling Dolfijn bleek dat we op een zaaltje voor 4 personen zouden liggen. Dat leek ons niet zo'n goed idee voor Daan. Gelukkig dacht onze verpleegkundige Marloes er ook zo over en zij regelde een box (aparte kamer) voor ons. Even de standaard handelingen zoals temperaturen en wegen en daar ging het al mis. Daan had 38.4…. koorts dus. Marloes zei direct dat de operatie met deze temperatuur niet door kon gaan de volgende dag. De MRI ging na overleg wel door en afhankelijk van Daan's temperatuur zou gekeken worden naar het wel of niet doorgaan van de operatie. De MRI ging prima, er werd bloed afgenomen toen Daan al onder narcose was, niks aan het handje zou je denken. Na de MRI ging Daan lekker chipjes eten en zijn temperatuur bleef stabiel tussen de 36.5 en 37.1. Prima temperatuurtje voor een operatie dus. Maar toen …. paniek. Maar liefst 4 verschillende artsen kwamen bij ons want … Daan's bloed was niet goed. Daan had "last" van verlengde stolling. Dat wil zeggen dat je bloed niet goed stolt en bij de waardes die Daan had zou hij eigenlijk inwendige bloedingen moeten hebben. Verbazing alom dus toen Daan gewoon rondliep en ondertussen chips at ….. De test werd opnieuw gedaan en er bleek heparine in het bloed te zitten. De heparine was in Daan's infuuslijn gespoten om te voorkomen dat deze zou gaan dicht zitten ….. beetje domme actie van de bloed afnemers dus dat ze niet het eerste buisje bloed hebben weg gegooid (dit is eigenlijk standaard procedure maar ja). Na uitschakeling van de heparine was de waarde nog iets te hoog maar dat kon worden opgelost met vitamine K en bloedplasma. Tot een half uur voor de operatie was niet zeker of deze door zou gaan en toen, om half 8 kwam het verlossende woord. Daan liep zelf met zijn pyjama broek, operatie jasje en rode laarsjes aan achter zijn eigen buggy (of duwe zoals hij hem noemt) richting OK. In de ruimte om afscheid te nemen lieten we papa en de duwe achter en mama tilde Daan het laatste eind naar de OK. Daan zwaaide enthousiast en riep "doe papa, doe duwe" . Mama tilde Daantje op de operatie tafel en Daan hielp zelf mee om het spuitje met slaapmiddel leeg te duwen in zijn infuus. Ik vertelde hem dat ik hem zo lief vond en toen viel ons menneke in een diepe slaap. Tranen biggelden over mijn wangen en ik drukte iedereen op het hart vooral goed voor mijn dappere strijder te zorgen. Pim en ik hebben samen een poos gearmd gestaan. Niets zeggen, we wisten allebei hoe het was. En toen begon het lange wachten. De operatie zou volgens de neurochirurg ongeveer 3 uur in beslag nemen. Onze familie kwam om het wachten wat minder eenzaam te maken. En het duurde lang. Al met al 6 uur ! Maar … het goede nieuws was dat het weefsel niet op tumor weefsel leek en na een eerste test ook geen tumor weefsel was. Niet  te vroeg juichen. Het weefsel ligt nu bij de pathaloog anatoom en dinsdag krijgen we pas de officiele uitslag. Op de IC aangekomen konden we onze ogen niet geloven. Daar STOND onze vent in zijn bed. Boos was hij want hij kon papa en mama niet vinden. Het duurde lang voordat we hem hadden gekalmeerd. Eenmaal rustig wilde meneer vooral ….. CHIPS !  En die kreeg hij ook. 's avonds had ons menneke al een volle zak chips op ! Iedereen op de IC was nogal van de leg hierdoor maar je bent een chippiemonster of je bent het niet natuurlijk
Zaterdag mocht Daan van de IC af naar afdeling Dolfijn. Met extra pijn medicatie dat wel want ons menneke had flink last van zijn hoofd. Verder zat zijn rechter oog helemaal dicht en begon zijn linker ook flink dik te worden. Op zondag zat ook het linkeroog op een klein kiertje na dicht. Zondag mocht ook het druk verband van Daan z'n hoofd en dit luchtte hem flink op. De catheter werd verwijderd en Daan plaste en poepte weer zelf ! Knappe vent. Zijn sonde en arterielijn had Daan zelf al gesloopt op de IC …… Zondag kregen we visite van oma Ria, opa Gerard én opa Peter. Dat vond Daan wel erg gezellig. Hij wilde ook wel even uit bed. En maandag besloot meneer dat het wel tijd was voor een wandeling en dus werden de laarzen weer aangetrokken en liepen we een stukje op de gang. Onvoorstelbaar hoe krachtig ons menneke is ! Op maandag werd ook een MRI scan gemaakt en mama maakte ondertussen nog ruzie met een zaalarts maar goed, dat is niet nieuw. Bij terug komst van de MRI maakte mama opnieuw ruzie met dezelfde zaalarts en na een goed gesprek met de neurochirurg bleek dat mama gelijk had en dat de medicatie van Daan vooral via zijn infuus moest blijven lopen. Het feit dat mama gelijk had is natuurlijk ook niet nieuw
Ik tik het voorval hier vrij luchtig, maar wie mij beter kent weet dat de stoom me nog uit de oren komt als ik er aan terug denk en dat de betreffende zaalarts voorlopig beter uit mijn buurt kan blijven…. Steenbokken onthouden namelijk veel……
Dinsdag ging mama weer naar huis. Met pijn in haar hart want mijn banaantje achter laten doet pijn. Maar hij is in goede handen bij papa. En ik verheugde me ook op het weerzien met Merel, Tijs en Sterre. Lekker knuffelen. Merel en Tijs maakten mij 's middags mooi zodat ik met tig staartjes en knipjes, roze oogschaduw en lippenstift en kettingen om en op boodschappen kon doen en Sterre van het kinderdagverblijf op kon halen. Jammer dat ik jullie niet tegen ben gekomen (Miran, hou je mond he). Sterrie had ondertussen 2 extra tanden gekregen dus die moest ik natuurlijk ook even bewonderen. 's avonds sliepen mijn lijfjes lekker bij mij in bed. Hartstikke gezellig en werd ik ook nog gebeld dat mijn moeder onverwacht in het ziekenhuis was opgenomen. Problemen met haar knie die het ineens niet meer deed. Arme mama, alsof ze nog niet genoeg heeft mee gemaakt. Het was me het weekje dus wel weer. Daantje kan overigens beide ogen weer open krijgen, loopt dus én sjanst met de moeder van één van de andere kindjes die op Dolfijn liggen. Ga goe dus al heeft hij nog wel enorm veel last van zwelling van zijn hoofd.

Oh ja, blijf post sturen. Daan kan nu weer zien dus dan is post natuurlijk helemaal leuk om te ontvangen ! ! ! ! ! ! !