Woedend

Het is woensdag, en we hebben nog steeds niet gehoord hoe laat we vrijdag voor de MRI verwacht worden. En dus bellen we zelf naar het WKZ. Daar kan niemand ons een tijd doorgeven en dus worden we al ietwat ongerust. Ook staat er een andere naam als opererend arts genoteerd….. Onze contactpersoon heeft verlof en haar plaatsvervanger beloofd alles uit te zoeken en ons voor de middag terug te bellen. Dat voor de middag lukt niet helemaal, het wordt één uur. En dan horen we dit:

DE MRI ÉN DE OPERATIE STAAN BEIDEN VOOR A.S. VRIJDAG GEPLAND ! ! ! Op onze vraag hoe dit nu mogelijk is krijgen we geen helder antwoord. De neurochirurg die de operatie moet doen kan op maandag niet opereren en hij kan wel op vrijdag middag. Als wij niet gebeld hadden dan wisten wij nu nog niets. Morgenochtend worden we gebeld of bovenstaande echt doorgang gaat vinden. Ik ben woedend om zoveel arrogantie. Hebben wij niet 4 kinderen ? Moeten wij voor onze andere 3 kinderen niets regelen qua opvang ? En de verjaardag van mama, die zij speciaal voor ons heeft verzet, hoe moet dat dan ? Hoe is dit in een land als Nederland in vredesnaam mogelijk. Dat er zo respectloos met ouders, met gezinnen om gegaan wordt ? Kan iemand mij dat uitleggen ?

Update:Om half 5 werden we gebeld. Of we ons morgenochtend willen melden. Nou nee, dat is niet meer te regelen. Morgen dus, na het ophalen van de kinderen vertrekken we richting Utrecht. Daan moet dan nagekeken worden, er wordt bloed afgenomen. Dan vrijdag om 10 uur MRI en daarna de operatie. Bid, duim, brand kaarsjes. Er hangt zoveel van af. De operatie moet goed gaan, alles moet worden verwijderd wil Daan kunnen overleven. Ik heb het gevoel dat de dood ons langzaam inhaalt, ik voel zo'n grote angst om mijn mannetje te verliezen, ben er letterlijk misselijk van. Dus help, doe wat goed voelt en zend alle positieve gedachten die je hebt richting Daan.

1 reactie

Groot

Ons kleine menneke Daan wordt groot. Gisteren hebben we een nieuw, echt meidenbed, voor Merel gekocht. Merel's "oude" bed is nu voor Daan. Een groot bed dus. In het ziekenhuis slaapt Daan ook in een groot bed. Dit heeft als voordeel dat papa of mama af en toe bij hem in bed kunnen kruipen, want… mama is niet zo lenig en past echt niet in een babybed….
En nu heeft Daan dus thuis ook een groot bed. Wel met een bedhekje maar toch… een groot bed. Met een dekbedovertrek met traktors, koeien en hapu (oftewel: schapen). Gisteravond wilde hij er nog niet inliggen. Bij papa en mama in bed was toch meer wat hij wilde maar… vanmiddag heeft hij dik anderhalf uur in zijn grote nieuwe bed geslapen. Toen hij wakker werd hem ik hem geprezen en heb luid geapplaudiseerd. Tis niet niks natuurlijk. Sinds de val (heb het leven maar even in een leven voor de val van 20 juli en na de val van 20 juli ingedeeld) heeft Daan niet meer alleen in bed gelegen. Ja, op de IC maar thuis altijd bij papa en mama. Omdat ie bang is. Heel bang. Iedere avond wordt hij wakker en roept dan "nee, nee, nee" … dat is moeilijk om te zien. Het breekt je hart. Maar … langzaam gaat dat wat beter en nu ligt hij dus in de vooravond ook in zijn nieuwe bed, op zijn eigen kamer. Raar idee. En stiekem hoop ik eigenlijk dat hij vanavond wakker wordt en nog weer even bij ons wil liggen. Uiteindelijk slaapt hij vast zoals alle grote jongens in zijn eigen bed, maar dat hoeft natuurlijk niet in 1x. Mama moet ook een beetje wennen………….

1 reactie

Verstopt

We waren even verstopt. Weg van alles, van die grote boze wereld waarin we leven. Even tot onszelf komen. Rust, je hoofd leeg proberen te maken. We kwamen uit in Swifterband (what's in a name, Zwitserland/ Swifterband, het scheelt niet veel). Op de Tarpaniahoeve mochten wij een weekje verblijven. Heerlijk. We waren weer even een normaal gezin, ondanks de donderwolk die boven ons hoofd hangt. We hebben genoten van elkaar. Leuke dingen gedaan. De kinderen mochten boer Ap helpen bij het voederen van de dieren en Tijs heeft zelfs een ritje op de tractor gemaakt  ! ! Dinsdag moesten Pim en ik naar het  WKZ voor een gesprek met de neurochirurg. Het deed pijn om te zien hoe in 3 weken tijd er een tumor van 1 bij anderhalve centimeter is gegroeid. De neurochirurg vertelde ons dat het moeilijk is de tumor te verwijderen. Hij legde het als volgt uit. "Stel je voor dat je de hal van je huis moet verven en je doet dat met je arm door de brievenbus. Het laatste, uiterste hoekje waar je eigenlijk niet bij kunt moet ook …. en dat laatste hoekje, daar zit de tumor van Daan. Risico[s zijn voornamelijk het verliezen van het zicht links en uitval van arm en been links. Hoe moet dat dan met ons buitenkind die het liefst de hele dag gaat "buite wopen" oftewel buiten lopen. Maar, doen we niets dan is de tumor binnen 2 maanden zo groot dat hij vanzelf uitval krijgt. Geen keuze dus. Door dit weekje weg is de accu weer een klein beetje opgeladen. Gaan wij de strijd, tot de tanden toe bewapend, opnieuw in volle overtuiging aan. Wij gaan winnen omdat Daan
a. beresterk is
b. een prachtig mannetje is dat het verdient te blijven leven, dat is nog wel de voornaamste reden natuurlijk.
Om met Cheryll Cole te spreken:

Anything that's worth having
sure enough worth fighting for
Quitting's out of the question
When it gets tough gotta fight some more

Na de operatie volgt zoals het er nu naar uit ziet, een korte herstelperiode om vervolgens alsnog naar Zwitserland af te reizen. Fingers crossed.
Volgende week gaan Merel en Tijs weer lekker naar school … raar voor ze maar we hebben zo goed mogelijk proberen uit te leggen wat er aan de hand is. We doen ons best, en we proberen echt om het voor alle kinderen draaglijk te houden …. maar ja, je weet nooit of je pogingen daartoe succesvol zijn natuurlijk.

Wil ik ook nog even kwijt dat ik het super vind dat er nu al mensen zijn die geld hebben gestort op de rekening die voor Daan is geopend, dank jullie wel !

1 reactie

Tegenslag

Het went nooit, tegenslag. De neurochirurgen en neuroradiologen in het AMC én in het WKZ denken allemaal dat de verdikking die op de MRI zichtbaar is toch tumor weefsel is. En dus moet Daan opnieuw geopereerd worden en wel zo snel mogelijk. De bestraling wordt dus opgeschoven, eerst staat weer een zware operatie op het programma. Het is werkelijk om moedeloos van te worden en momenteel zitten we even in zak en as. Maandag belt onze oncoloog met het WKZ voor een afspraak met de neurochirurg en ons is verteld dat geprobeerd wordt de operatie al voor volgende week in te plannen. Bestraling dient dan ook weer zsm na de operatie plaats te vinden. Daan's overlevingskansen nemen verder af en persoonlijk weet ik even niet goed hoe ik dit allemaal moet uitleggen aan Merel en Tijs. Zij maken zoveel mee, begrijpen zoveel meer dan ze zouden moeten begrijpen. Hebben we ze eerst voorbereid op een verblijf in "een ander land" moet ik ze nu voorbereiden op weer een ziekenhuis periode voor Daan en dus het gemis van papa en mama. Niet naar een ander land, maar wel weer papa en mama missen. Ik ben intens verdrietig momenteel en Pimmie zit er ook even door heen. Het is even te veel allemaal. Zondag vertrekken wij wel voor een paar dagen weg, heeft onze oncoloog geregeld. Utrecht is vanaf onze verblijf plaats ook goed te bereiken. Zodra we meer nieuws hebben vermelden we dat hier weer.

1 reactie

Helpen jullie Mee?

Update:

Dag Lieve Mensen,

Naar meerdere malen contact te hebben gehad met de Rabobank kan er sinds vandaag geld gestort worden op Daans rekening. Natuurlijk heb ik dat even gecontroleerd…

Ik wil ze graag helpen, zodat ze straks niet nog meer zorgen hebben. Helpen Jullie ook mee? Zoveel mogelijk in te zamelen, vraag je familie,je vrienden, je werk, andere bedrijven… alle kleine beetjes helpen!

Nog een keer het rekeningnummer:  101179944
Op naam van: J.D. van Wortel- van Holten inzake Daan Pelstra

Succes!!! Groetjes Jessica van Wortel
 

Update:

Vandaag kreeg ik vragen over technische problemen met geld storten op Daans rekening. Helaas heb ik hier geen antwoord op. Morgenvroeg zal ik even contact opnemen met de Rabobank. Jullie horen snel meer.

Voor eventuele vragen kunt u eventueel ook terecht bij Rianne: 06-12872184

Groeten Jessica

Zoals u eerder hebt kunnen lezen zijn wij bezig met een aktie om het verblijf voor Daan te kunnen betalen. De verzekering betaald uiteindelijk maar € 500,– en dat is de eerste anderhalve week tot 2 weken. Daan moet er 7 weken verblijven.

Wat u nog te goed had was het rekeningnummer;
rekeningnummmer: 101179944
Op naam van: J.D. van Wortel-van Holten inzake Daan Pelstra

Mocht u nog vragen hebben dan kunt u mij bellen op telefoonnummer 06-24739617.

Met vriendelijke groet,

Jessica van Wortel ( 06-24739617 )

 

1 reactie