Daan

Ja, jullie zullen wel een paar keer met de ogen geknipperd hebben maar het staat er echt. Offerdepfof. Oftewel “opperdepop” maar dan op z’n Duits he, bedacht door Pim. Ik persoonlijk denk dat het wel in de Duitse Dikke van Dale terecht zal komen. Geweldig woord, offerdepfof. We doen allemaal echt ons best hoor, met het Duits maar zo nu en dan hoor je jezelf iets zeggen waarvan je weet, das nie goe nie. Licht gegeneerd druip je dan af, of je kijkt de ander aan met een blik van “wat nou, begrijp je me niet, ik zeg het toch ik redelijk ABD (algemeen beschaafd Duits)”
Daan is heel handig. Zegt gewoon tegen iedereen die hem aanspreekt “It is zo 2” en laat vervolgens trots 2 vingers zien. Snapt iedereen en hij wind de mensen zo om zijn vinger. Sterrie knippert eens met haar ogen en lacht en wint zo ook alle harten. Merel en Tijs doen serieus hun best door te zeggen “meine name ist ….. Merel/ Tijs (streep door wat niet van toepassing is)” en onderweg in de auto moet ik Duitse woordjes zeggen en dan gaan zij raden wat het betekend. Ze zijn vooral dol op het woord Kartoffel, dat vinden ze toch zo’n raar woord voor aardappel, “klinkt meer als pantoffel he mam” en zo is het maar net, raar volkje die Duitsers, want wie gooit er nou pantoffels in de pan.

Verder worden we hier doodgegooid met merchandise van “Die Mannschafft” …. Om knettergek van te worden. Tijs vraagt dan ook steeds “waar zijn de spullen van Nederland” maar ik ben bang dat we die hier niet gaan vinden. Wel leuke souvenirs zijn het (he Dré), zeker in de categorie “neem iets gruwelijk mee” doen ze het goed.

Zo dadelijk ga ik met Merel naar de stad, even meiden onder elkaar. Tijs wil volgende week en zo gaan we het dan ook maar doen. Pim is nu met Daan naar het PSI voor zijn laatste bestraling deze week. Dinsdag staat dan pas weer een bestraling op het programma, dat is fijn want het geeft zijn huid iets meer tijd om te “herstellen”. Nou, tot zo ver maar weer. Dit verhaal is wel Offerdepfof J

Zes jaar getrouwd zijn we vandaag, Pim en ik.

Hoogzwanger van Merel was ik, zij was er dus “een beetje” bij.

Vanochtend al weer vroeg op, kwart over Zes. Want vandaag stond weer een tripje Zurich op het program, altijd een romantische manier om je trouwdag door te brengen

Eerst naar het PSI waar we foto’s hebben gemaakt voor de informatie map die ik ga maken. Ik hoop daarmee andere ouders die ook met hun kind naar het PSI moeten te kunnen helpen. Op het PSI kregen we trouwens goed bericht. Daan weegt momenteel 16,8 kilo ! Dat is wel met kleren aan maar even ter vergelijking: Daan woog voordat hij ziek werd dik 18 kilo, zijn dieptepunt tijdens het ziek zijn was 13 kilo ….. L

Het bestralen ging goed al is Daan’s huid echt op. Daarna door naar Zurich, algehele controle weer. De arts (oncoloog aldaar) schrok wel wat van Daan’s huid maar verder is hij in orde. We moeten er maar van uit gaan dat het bij trekt (zoals het PSI zegt). Bloedwaardes waren ook weer oké. Volgende week staat er nog een tripje Zurich op het program (op een woensdag dit keer, om het spannend te houden) en dat is dan de laatste keer !

Terug naar huis waar we om 13.00 uur aankwamen. Snel eten en toen kon papa gaan spelen met zijn cadeautje, gekregen voor onze trouwdag. Pim had namelijk ergens iemand gezien met een op afstand bestuurbaar vliegtuigje. Nu heb ik voor hem een ienieminie helicoptertje gekocht, ook op afstand bestuurbaar en hij is er dolblij mee. Tsja, als het maar een beetje “technisch” is dan is Pim snel om he …..

’s middags nog even naar het stadje Tiengen geweest. Dat is een erg leuk stadje. Er was ook een marktje waar Merel echt een gruwel de puwel verkleedjurk heeft uitgezocht. Of verkleedjurk, ik zie hier meisjes in zo’n jurk lopen maar van mij mag Merel de jurk alleen als verkleedjurk gebruiken, zoooo lelijk…..

En Merel “ist noch zum Friseur gewesen” oftewel, ze is naar de kapper geweest. Was echt nodig want haar bobje was geen bobje meer. Lekker op een terrasje wat gedronken want het was toch echt 17 graden. Daarna naar huis, weer eten, Merel en Tijs in bad, Daan en Sterre naar bed. Nu hebben we net een stukje taart achter de kiezen, Merel en papa zijn druk met de helicopter en Tijs zit lekker bij mij op schoot.

Straks gaan ze lekker slapen en morgen is de week dan al weer doormidden !

We zijn verhuisd, wat een ellende met al die spullen maar wat is de beloning geweldig ! Een appartement dat echt 2 tot 3 maal zo groot is, meer ruimte voor de kinderen dus om te spelen én geen splinter gevaar ! We werden hartelijk ontvangen, hebben een mooi appartement (met groot bad !) en een super balkon waar de kinderen zich ook goed op kunnen vermaken. Verder staat er hier in de achtertuin een speelhuisje met glijbaan en schommel en in de schuur een tafelvoetbal. Heerlijk, de laatste 3 weken even wat ruimte ! Merel en Tijs zijn ook helemaal heppie de peppie. Ze vonden het maar wat spannend, de verhuizing, en ze hebben bere goed meegeholpen met het sjouwen van voornamelijk hun eigen spullen. Bloedfanatiek waren ze, heel lief. Vanavond (16-5) aan het eten hadden we het even over knipogen. Tijs kan het al bijna, Merel ook, Daan doet beide ogen dicht en Sterre, tsja, daar moesten we allemaal heel hard om lachen. Tijs omschrijft het als volgt: Sterre stopt haar ogen achter haar neus ! En dat doet ze ook, die kan scheel kijken die griet. En als wij dan hard moeten lachen heeft ze succes he, dus gaat ze nog even door. Prachtig, lekker ding. Vanochtend (17-5) wakker geworden in het nieuwe appartement. Wat een zaligheid. Relaxte bedden, en dan het licht, echt ik kan niet vertellen hoe ontzettend op ons gemak we ons hier voelen. Daan moest weer naar het PSI en Merel en Tijs gingen gezellig mee. Mama en Sterre bleven thuis en hebben opgeruimd, gestreken en natuurlijk gespeelt. Sterre had namelijk een nieuw spelletje bedacht: klim in de kast en trek alles er uit. Lachen natuurlijk …. Daantjes huid is nu ontzettend rood, dat is naar want niet alleen boven zijn oor is nu de huid kapot, ook net boven zijn litteken begeeft de huid het. Bijwerkingen van het bestralen. We hebben nu ipv de Bepanthen zalf die we smeerden andere zalf meegekregen, 3x per dag smeren en buiten verplicht een pet op, wat voor weer het ook is. Meer is er niet aan te doen en dat vind ik erg frustrerend. Na het bestralen hebben we boodschapjes gedaan, toen een broodje gegeten, wat geknutseld en daarna het dorp in. We hadden namelijk een speelveldje ontdekt. Nadat we daar lekker wat gespeeld hadden terug naar het appartement waar net Helga (de vrouw des huizes) met haar dochter en kleindochter stond. Ik had Helga ’s ochtends al ontmoet en stelde nu dus even de rest voor. Siegfried (de man des huizes) kwam thuis op de tractor en hij vroeg of 1 van de kinderen wellicht een ritje wilde maken. Uiteraard was ons Merelmeisje daar als de kippen bij en dus ging zij met Siegfried op pad, een rondje dorp, onderweg heeft Siegfried nog een bloem voor onze smurfin geplukt die staat nu hier op tafel. Eénmaal terug bij het huis hoorde ik een hoop getoeter, ik liep naar het balkon (ik was ondertussen aan het eten begonnen, Pim stond met Daan en Sterre nog op Merel te wachten) en zag Merel, vol trots de traktor “besturen” ….. wat heerlijk om haar zo te zien. Tijs vond dat toch ook wel stoer en hoewel hij het echt eng vond klom ook hij in de tractor bij Siegfried om een rondje boerderij te doen én zelf te sturen ! Morgen krijgen we verse melk, direct van de koe van Helga en Siegfried, de kinderen waren erg benieuwd hoe dat er uit zou zien  We zijn gelukkig hier, Helga en Siegfried en hun dochters zijn zo aardig en geven ons echt het gevoel dat we hier welkom zijn ! !

Vrijdag was het dus zo ver, ik mocht meekijken als Daan bestraald werd.

Keurig op tijd melden wij ons bij het PSI en redelijk op tijd werden we opgehaald (kwartiertje later dan de afspraak, maar dat is redelijk normaal geworden). Eerst werd Daan onder narcose gebracht. Dat doen ze hier fijn, eerst een beetje zout water door het lijntje (porth a cath), dan een middeltje waarvan Daan erg moet lachen, het maakt kindjes minder angstig en het maakt Daan vooral erg lacherig. En dan tenslotte het slaapmiddel. Als Daan eenmaal slaapt til ik hem samen met de anesthesist op de tafel. Zuurstof brilletje wordt aangebracht, ogen dicht geplakt (tegen het uitdrogen), plakkers op zijn buik om hartslag ed. te monitoren, zuurstof knijper op de vinger, bloeddrukmeter om zijn been, het hele circus dus en het is erg om te zeggen maar het wordt al een beetje gewoon om hem zo te zien. Dan gaan we op weg, ik film en Daan wordt naar de CT ruimte gebracht. Over getild op een ander bed waar zijn speciaal op maat gemaakte matras op ligt en het bit wordt ingebracht. Dat is echt naar, Daan is wat verkouden en zijn ademhaling komt niet goed op gang. Het zweet staat me in de handen, ik wil niet in de weg lopen maar ik wil ook zo dichtbij mogelijk zijn. En dan is ineens alles in orde. De lichte paniek die er eerst was is weg en iedereen wordt weer kalm en doet zijn ding. Ondertussen sta ik te snotteren en is iedereen bang dat het met mij niet goed gaat, maar ik ben alleen onwijs geschrokken. Alsof er een steen op mijn hart werd gegooid zo voelde het, angst om mijn kind te verliezen, die angst is zo groot. Soms ben ik bang dat ik Daan niet aan die stomme tumor ga verliezen, maar aan iets heel onbenulligs, iets dat er zo maar even bij komt en dat hem dan fataal blijkt te zijn. Maar goed, terug naar het verhaal, Daan ademt weer oké en hij ligt volgens de kenners goed. De CT scan wordt dus gemaakt. Daar volgt de 2^e schok want ik zie iets wits op de beelden. Alarmbellen rinkelen want ik denk “dit is vast een nieuwe tumor” maar nadat ik uitleg van de arts krijg omdat ik toch maar vraag wat het is, blijken het de schroeven te zijn waarmee het luikje dat in Daan’s schedel is gemaakt dicht gemaakt is. Pfoe, de CT scan wijst uit dat Daan inderdaad goed ligt en zo gaan we dan naar de ruimte waar het protonenbestralingapparaat staat (leuk scrabbelwoord). Het bed waar Daan op ligt wordt aan de machine gekoppeld en geheel geautomatiseerd in de juiste positie gemanoeuvreerd. De vloer onder de machine gaat naar beneden om de machine de ruimte te geven te draaien etc. Als Daan wederom in de juiste positie ligt, moeten we weg. De deur wordt hermetisch afgesloten en we gaan naar de controle ruimte. Vanuit daar wordt Daan met 3 verschillende camera’s in de gaten gehouden. Het doet pijn hem daar achter te laten, ik wil hem niet alleen laten. Op het beeldscherm volg ik wat er met mijn lijfje gebeurd, je ziet er niets van. Hij wordt 5 minuten bestraald, dan stelt het apparaat zich opnieuw in, en wordt Daan vanuit een andere positie opnieuw 5 minuten bestraald, dit herhaald zich nog 1x en dan is het voorbij. We mogen weer naar Daan toe !

Daan’s bit wordt verwijderd en hij wordt in zijn uitslaap bed getild, met monitoren wordt hij naar de uitslaapkamer gereden waar hij nog minstens een half uur zal slapen. Ik krijg een kop koffie van de anesthesist en we praten even over wat ik zojuist heb gezien. Ik vertel hem dat ik het raar vind om mijn kind zo te zien liggen omdat ik nog steeds niet kan geloven dat juist mijn Daan zo ontzettend ziek is.

Vervolgens hebben we nog een leuk gesprek over voetbal. De anesthesist verteld over hoe leuk het was toen de supporters van het Nederlands Elftal in Bern waren en hoe hij N’Kufo de beste speler op de Nederlandse velden vindt. We hebben het over Ajax en zelfs 010 komt nog even ter sprake maar over Pisvee (sorry Martijs) hebben we het niet, kan het niet over mijn lippen krijgen J Het is prettig even met iemand te kunnen praten, gewoon zo maar. Gesprekken voeren doe je hier niet veel (op mijn gesprekken met Pim na dan). De meeste mensen spreken geen engels, en ik spreek belabberd Duits. Fijn dat zo iemand als de anesthesist van Daan de tijd en moeite neemt om me weer even mens te laten zijn. Het meekijken was een ervaring. Ik wilde, en moest het zien wat ze met mijn lijfje doen. Ik moet het hem straks kunnen uitleggen, verklaren wat we hebben gedaan. Hij moet de beelden kunnen zien maar het blijft raar dat hij dit mee moet maken. Vooral omdat het zo moeilijk is om te beseffen dat hij ziek is, dat dit nodig is om zijn leven te redden, want dat is natuurlijk ons ultieme doel, het redden van Daan’s leven.